Uzzinot par bērna slimību, ārstējamu vai neārstējamu diagnozi, vieglu vai smagu sindromu, vecāki var būt ļoti ievainojami, agresīvi, pārāk enerģiski vai  pavisam neaktīvi, noslēgties sevī. Slimo bērnu vecāki var pieņemt ātrus lēmumus un ticēt burvju līdzekļiem, kas sola ātru bērnu atlabšanu. Kāpēc tā?

Zaudēt iedomas par bērnu nozīmē pazaudēt attiecības ar iedomāto viņu, to, ko viņš varēja dot, ja būtu tāds. Bet šis zaudējums paver durvis uz jaunām attiecībām, tādām, kādas iespējamas tikai ar tagadējo viņu. Pārmaiņas prasa lielu pārkārtošanos, jāpieņem bērna identitātes maiņa. Šis process ir ilgstošs, jo atmiņas par veselo, iedomāto bērnu un sajūtas, kādam bērnam vajadzētu būt, saglabājas ilgi. 

Raksta, ka par zaudētām sajūtām jāskumst, tāpat kā bērnu zaudējot, un tikai pēc tam iespējams samierināties ar patiesību par „jauno” bērnu, kurš ir neārstējami slims vai kuram ir attīstības traucējumi. Vecākiem un tuviniekiem esot jāiziet cauri vairākām fāzēm, lai samierinātos un pieņemtu situāciju. Bet tieši kādām fāzēm? Kāpēc vecāki rīkojas tieši tā? Kā rīkoties? Kā tuviniekiem just līdzi?

Par fāzēm, emocijām, sajūtām raksta Berita Lāgerheima grāmatā „Es arī attīstos!”. Un man nav ko piebilst, jo vēl precīzāk nespētu raksturot fāzes, kurām eju cauri es un, iespējams, arī jūs. 

 

1. Akūtā jeb šoka fāze 

Tā ir īsa, var ilgt vairākas diennaktis un parasti iestājas, ja ar indivīdu notiek kaut kas negaidīts, kas izraisa šoka efektu. Visa psihiskā enerģija tiek izlietota, lai notikušo nepieņemtu.

Cilvēks jūtas kā vakumā vai miglā. Viņš dzird, bet neuztver sacīto. Ārēji var izskatīties, ka viņš ir lietišķi mierīgs, bet iekšēji valda haoss vai tukšuma sajūta. Viss šķiet pārdabisks, kā sapnī vai līdzinās sliktam jokam, milzīgai kļūdai vai kaut kam ārpus stāvošam, kas neattiecas uz indivīdu pašu. 

Cilvēkam, kas paziņo smagu informāciju, jābūt sagatavotam un jāpārliecinās, vai informācijas saņēmējs to tiešām uztver un saprot. 

Nepieciešams runāt ar abiem vecākiem vienlaicīgi, jo tad, iespējams, viņi klausās labāk un sadzird vairāk. Jānodrošina mierīga un netraucēta sarunas atmosfēra un vieta, dodot vecākiem iespēju atgūties. Pirmais jautājums parasti ir – kāpēc, kāpēc?, ko var darīt, lai nelaimi mazinātu? Jautājumi var kļūt par sākumu lietišķākai domu apmaiņai, problēmas izklāstam, statistikas un riska novērtējumam utt., tomēr jāpatur prātā, ka šokētais indivīds nespēj teikto uztvert pēc būtības. Viņš iedala visu melnās un baltās krāsās un galējībās, pretstatot dzīvību nāvei un veselību mūžīgai atkarībai no citiem. 

Vairums izteikumu ietver neapzinātu lūgumu: „Nesaki, ka tā ir taisnība! Ja jānotiek sliktākajam, lai tas notiek ātri!” Jautājumi pilda glābšanas riņķa funkciju. Tas ir izmisīgs mēģinājums sakārtot haosu. Stipra šoka stāvoklī cilvēks var zaudēt laika izjūtu. Minūte var likties kā mūžība, un var paiet vairākas stundas bez jebkādas sapratnes par to.

Maņas – redze, dzirde, tauste – nedarbojas kā parasti. Informācijas paziņotājs var sekmēt zināmu kārtību haosā, nosakot nākamo tikšanās laiku jau tuvākajās dienās. Tad vajadzēs visu izskaidrot vēlreiz, bet galvenie būs jautājumi, kas vecākiem radušies no jauna. Katras sarunas laikā var lūgt vecākus uzrakstīt jautājumus uz papīra. Tā veidojas konkrēts tilts pār haosa bezdibeni.

„Kad saņēmām ģenētiskās analīzes un skaidrojumu, ievēroju, ka viņa veltīja skaidrojumam laiku, tikāmies vairākas reizes un laiks nebija ierobežots. Bet šoka iespaidā liels informācijas daudzums tāpat aizplūda garām un vairs neatceros. Daudz ko neatceros no pirmā pusgada.”

 

2. Reakciju fāzes 

Par reakciju fāzi sauc fāzi, kas seko pirmajam šokam. 

Notikušais kļuvis par realitāti – tas ir noticis, tā ir patiesība, tas ir noticis man. Cilvēku piepilda sāpes. Atkarībā no tā, kas ir noticis un ko tas indivīdam nozīmē, pārsvaru gūst padošanās sajūta, neveiksmes apziņa, kauns, jēgas zudums, pilnīgas katastrofas atzīšana. Ja runa ir par bērna slimību vai funkciju bojājumu, parasti visas minētās izjūtas sajaucas. Cilvēkam ir gandrīz neiespējami noturēt sevī tik lielas sāpes, tāpēc iedarbojas psihiskie aizsardzības mehānismi. No malas vieglāk saskatīt tieši tos, nevis sāpes. Aizsardzības mehānismi darbojas tāpēc, ka tie ir nepieciešami. 

Turpinājumā sīkāk aprakstīts vecāku krīzes situācijās biežāk novērotais. 

2.1.Apspiešana, noliegšana

Vecāki nepieņem saņemtās informācijas saturu. Viņi nesaskata un nesadzird acīmredzamās zīmes, kas liecina par bērna problēmām. 

2.2.Racionalizācija 

Vecāki cenšas mazināt simptomu lomu, atrod tiem dabiskus, šķietami saprātīgus izskaidrojumus, kas nesaistās ar slimību vai bojājumu. 

2.3.Izolēšana 

Jūtas, sāpes tiek apspiestas. Vecāki par faktiem var runāt mierīgi un lietišķi, savas sajūtas, skumjas, bailes vai dusmas neparādot un bezkaislīgi izvairoties no tām. 

2.4.Regresija 

Šoka piemeklētais savās sāpēs jūtas mazs un nevarīgs un ilgojas pēc kā liela un laba, kas par visu parūpētos un visu nokārtotu. No jūtu attīstības viedokļa tiek sperts solis atpakaļ uz bērnišķīgo, uz atkarību, kad atbildību uzņēmās kāds cits, izlemjot un nosakot, kas darāms tālāk. 

Regresijas fāzē indivīdam bieži nepieciešams mierinājums. Nonākot kontaktā ar bērnības izjūtām, var aktualizēties arī toreizējās vilšanās. Indivīdam, kam pašam agrīnajās attīstības stadijās pietrūcis drošības un iespējas saņemt mierinājumu, pieaugušam var būt grūti meklēt palīdzību krīzes situācijā. Daļa cilvēku atrod īslaicīgu aizmiršanos, lietojot alkoholu vai medikamentus. 

2.5.Projekcija 

Šis aizsardzības mehānisms pārnes indivīda iekšējās smagās sajūtas uz apkārtējiem. Tā, piemēram, var būt vainas apziņa, kas plosa vecākus objektīvu vai iedomātu iemeslu dēļ. Viņi periodiski notikušajā var vainot citus. Kad krīzes process attīstās tālāk, nepieciešamība pēc projekcijas mazinās. To var novērot ļoti skaidri, jo mehānisms skar citus cilvēkus. 

2.6.Pārbīdīšana 

Reizēm var būt neiespējami savas jūtas virzīt tieši uz personu, ar kuru tās saistās. Tad tiek izmantots tas, kurš jūtu izpausmi panes labāk. Zīdainis, kas raud visu nakti, beigās sanikno pārgurušo un bezpalīdzīgo māti. Viņas iekšējās barjeras neļauj dusmām izpausties pret nevarīgo, slimo bērnu. Māte nepamatoti uzbrūk pārējiem bērniem, kas varbūt apgāž piena glāzi brokastu laikā, vai vīram, kas tad, kad viņa nepagūst, pats nesaprot, ka jāpārbauda, vai bērni ielikuši skolas somās visas vajadzīgās mācību grāmatas. Ar līdzīgiem dusmu izvirdumiem var sastapties veselības aprūpes un habilitācijas personāls, kas savā profesionālajā lomā spiests ģimenei atgādināt par to piemeklējušo nelaimi. Nav viegli pieņemt savu likteni. 

2.7.Notikušā atcelšana 

Krīzes sākumā vecāki parasti meklē ātrus un brīnumainus paņēmienus, kas sola bērna izārstēšanu. Viņi cer, ka savedīs kārtībā savu dzīvi un ka tā ritēs tālāk, it kā nekas nebūtu noticis. 

2.8.Somatizācija 

Stipras, apspiestas jūtas var izpausties dažādos organiskos simptomos – no apetītes trūkuma, pārspīlēta izsalkuma, bezmiega, galēja noguruma, galvassāpēm un citām sāpēm līdz psihosomatiskam saslimšanas stāvoklim, piemēram, astmas lēkmēm, kuņģa vai zarnu trakta kataram, caurejai utt. Ir arī zinātniski pierādīts, ka traumatiska pieredze, kas noved pie krīzes stāvokļa, palielina uzņēmību pret infekcijām.

2.9.Aktivitāte, pasivitāte un nespēja rīkoties 

Daļa cilvēku krīzes situācijā kļūst pārāk aktīvi. Citi kļūst pasīvi un nespēj rīkoties, saritinās gultā zem segas vai vienkārši sēž un nedara neko. Jūtu apspiešana, aizmirsto pārdzīvojumu atgriešanās. Jūtu apspiešana ir mehānisms, kas krīzes pārvarēšanas procesā nodrošina, lai pieredzes un jūtu izvirdumi pamazām nogrimtu aizmirstībā. 

Vecas, it kā pārvarētas krīzes var aktualizēties, senas skumjas un vilšanās kļūt tikpat stipras kā kādreiz. J. Kulbergs nosaucis neizprotami ilgas un spēcīgas reakcijas uz krīzi par „pārdeterminētām krīzēm”. Indivīda reakcijas pārsniedz aktuālā krīzes procesa apmērus. Iespējams, tiek pamodinātas senas un aizmirstas pieredzes. No vienas puses, tas apgrūtina pašreizējo krīzes procesu, no otras – sagādā vēlu iespēju tikt galā ar kādreizējām problēmām. Šis mehānisms var izskaidrot vecāku asās, it kā pārspīlētās jūtu izpausmes relatīvi vieglos bērna traucējumu gadījumos. 

Mātei, kas aprūpē savu slimo bērnu un ir atbildīga par mājsaimniecību, nav iespēju pilnīgi izpaust savas jūtas un reakcijas. Tas attiecas arī uz aprūpes personālu, kam jāveic profesionālais darbs, kas prasa atbildību un uzmanības koncentrēšanu. Šajos gadījumos notiek daļēji neapzināta jūtu apspiešana un to izdzīvošana tiek atlikta. Slimnīcas personāls, dodot padomus vecākiem, kas vienlaikus ir krīzes situācijā, bet kam arī jāpiedalās bērna aprūpē, parasti ņem vērā, ka vecāku saspringums tiek apspiests un ka no tā izpausmēm prasmīgi jāizvairās. Paradoksāli tomēr ir tas, ka nereti citi speciālisti komandā, kas strādā ar bērnu, tieši tajā pat laikā veic pasākumus, lai panāktu vecāku jūtu izreaģēšanu. Tas norāda, cik ļoti nepieciešama ieguldītā darba koordinācija.

Psihiskie aizsardzības mehānismi darbojas neatkarīgi no indivīda gribas. Ja krīzes situācija ir svaiga, indivīds var pārmaiņus nonākt dažādās aizsardzības fāzēs un jūtu izvirdumos. Reakciju veids var saistīties ar to, kas aizgūts no ģimenes modeļa bērnībā. Arī indivīda noslieces un temperaments nosaka aktivitātes un skumju pakāpi. Viens kļūst runātīgs, cits klusē kā mēli norijis. Jāievēro, ka krīzes procesa reakciju posmā indivīda perspektīvas izpratne ir stipri ierobežota. Darbojas psihiskas „klapes”, kas ļauj saskatīt tikai sevi un varbūt arī savu bērnu. Laika perspektīva sarūk līdz nākamajai dienai vai pat nākamajai stundai. Viss spēks tiek koncentrēts uz savu personību, un tas mazina spēju uzņemt apkārtējās pasaules iespaidus un informāciju. Indivīds reakciju fāzē parasti nesaskata krāsas to īstajā intensitātē – viss šķiet pelēks. Kad pamazām tiek atgūta ārējo iespaidu kvalitāte, var domāt, ka krīze pāriet nākamajā fāzē. Arī sāpes pārņem mazāk spēcīgi un īsāku laika sprīdi. Iespējams, indivīds sāk krīzi pārvarēt un var pievērsties arī darbam, kas viņu gaida. Izaicinājumu pašapziņai sagādā tas, ka krīzes sākuma posmā indivīds bieži pats sevi nepazīst, zaudē izlēmību un rīcībspēju. Tas var likties biedējoši un krīzi padziļināt. Dažreiz pārņem bailes sajukt prātā. Nereti vecāki, cīnoties par līdzsvara atgūšanu, uzskata, ka speciālisti, ar kuriem viņi saistīti, kritizē to, kā viņi aprūpē savu bērnu. Reakciju fāze krīzes situācijā, ko izraisījuši bērna traucējumi, var ilgt vairākus mēnešus. Tad iestājas zināms lūzums, un grūtākais ir pārvarēts. Ja vecāki nesaņem skaidru atbildi, krīzes akūtā stadija pagarinās. Balstoties tikai uz nojautām, svaidoties starp cerībām un izmisumu, vecāki piedzīvo ilgu un neproduktīvu krīzes posmu. Tas pats notiek arī tad, ja mediķi nesniedz vecākiem skaidru informāciju par diagnozi. Izvairīšanās no tādiem vārdiem kā „smadzeņu bojājums”, „autisms” un citiem, kuri skarbi un tieši izsaka noteiktu vērtējumu, pastiprina vecāku samulsumu un neļauj viņiem uztvert problēmas kopsakarības un izprast bērna simptomus.

 

3. Pārorientēšanās fāze 

Pakāpeniski ar noteiktām prasībām par sevi sāk atgādināt realitāte. Tā piespiež krīzes piemeklētos ķerties pie parastajiem darbiem. Daudzreiz pārrunājot notikušo, iegūta zināma distance, atrasti vārdi un jēdzieni tā apzīmēšanai. Ar notikušo var sākt tikt galā. Pārorientēšanās fāzē notiek situācijas pieņemšanas process – ir tā, kā ir. Attiecībā uz bērna attīstības traucējumiem šī fāze var izpausties tā, ka vecāki savos priekšstatos un cerībās sāk no bērna gaidīt mazāk. Viņi zina, ka bērns attīstīsies pats savā tempā. Starp krīzes otro un trešo fāzi robeža nav asa. Emocionālās izpausmes joprojām ir nevienmērīgas, un aizsardzības mehānismi ir nepieciešami. Jauns pavērsiens saistās ar to, ka vecāki sāk izrādīt interesi par apkārtējo pasauli un virzīt savu enerģiju uz nākotni, nevis turpina kavēties tikai pagātnē un savos iekšējos pārdzīvojumos. Iestājas notikušā, piemēram, fakta, ka bērnam ir invaliditāte, pieņemšana.

Vecāki dažkārt saka, ka pieņemt sava bērna invaliditāti un sāpes nekad nebūšot iespējams. Varbūt varot runāt par pierašanu un mācīšanos dzīvot ar to.

Pārorientēšanās fāzi raksturo indivīda dzīves veida piemērošana jaunajiem apstākļiem. Tas ir grūti un prasa daudz laika. Jāsaduras ar pilnīgi jaunām prasībām, kas izraisa nedrošību. Cieš pašapziņa. Lai iemācītos jauno un atgūtu drošību, paiet vairāk mūža dienu, nekā var iedomāties. Pamatos mainās uzskati par dzīvi, vērtībām un eksistenciāliem jautājumiem. Tautas paruna saka – nelaimē iepazīst draugus. Daudzām ģimenēm ar bērniem invalīdiem tā ir rūgta pieredze. Viņi uzzina, ka ne visi agrākie draugi spēj saglabāt attiecības un izsekot pārorientēšanās fāzei, kā arī paši pārorientēties. Daudzi nevar pierast pie realitātes, kas attiecas uz bērnu, kā arī neizprot, cik daudz pūļu jaunā situācija prasa no vecākiem. Kad pēc krīzes akūtā posma vecāki atgūst saikni ar apkārtējo vidi, viņi konstatē, ka daudzi uz bērna invaliditāti reaģē atšķirīgi, iespējams ar nedrošību. 

Novērots, ka pārorientēšanās fāze bērna slimības un invaliditātes gadījumos ilgst vismaz pusgadu, gadu. Citreiz paiet arī vairāki gadi, iekams vecāku psihiskais ievainojums sadzīst tik tālu, ka viņi var runāt par bērna stāvokli bez asarām un sāpēm. Arī ģimenes dzīves ikdienas funkcionēšana nostiprinās pamazām. Pārorientēšanās fāzi dēvē arī par „rētu” fāzi. Tas, kas noticis, saglabājas atmiņā, varbūt arī īstenības pašreizējās izpausmēs. Tas reizēm sagādā sāpes, bet ir integrējies un kļuvis par dzīves sastāvdaļu. Pašapziņa ir kaut cik atgūta, indivīds funkcionē, un daļai atgriežas dzīvesprieks.

 

Avots: Berita Lāgerheima „Es arī attīstos!”