Kad un kā uzzinājāt par slimību?
Bērna piecu dienu vecumā (šobrīd bērnam gads un daži mēneši) ar vīru sapratām, ka bērns neatver acis, BKUS desmit dienu vecumā uzzinājām diagnozi "iedzimta katarakta". Vēlāk, veicot ģenētiskās analīzes, lai saprastu kataraktas iemeslu, bērna gandrīz pusgada vecumā, uzzinājām galveno diagnozi- retu ģenētisku sindromu.
Trešais tēva dēls bija akurāti plānots un no sirds gaidīts. Piedzima veselīgā ģimenē veselīgiem spēcīgiem, apņēmīgiem vecākiem un nekas neliecināja, ka varētu būt kādi sarežģījumi. Tik vesels un skaists, piedzima kā pēc visharmoniskākās dzemdību grāmatas un pildīja visus zīšanas un ņemšanās svarā noteikumus.
Pēc vieglas (otrās) grūtniecības un salīdzinoši vieglām un īsām dzemdībām ģimenē ienāca jaunākā māsiņa. Lai gan saukt par mazu, 4kg pūciņu nevarētu.
Mīļo Pērlīti baroju ar krūti un dalījām lielo divguļamo gultu.
Mana meitiņa piedzima nepilnu kilogramu smaga, un tad sākās grūts ceļš – pirmajos četros mēnešos atkārtoti bija jāelpo ar aparātu, bija meningīts. Visu laiku kā pa viļņiem. Līdz 3 mēnešiem barot vajadzēja caur zondi. Arī šobrīd, kad viņai jau ir 7 gadi, pie deguna palikusi maza rētiņa. Ilgi viņa bija skābekļa atkarīga, bez skābekļa zilēja pie katras lielākas kustības.
АННА. Всем привет. Я, мама (Наталья) ребенка – дочери Анны, которая с пяти лет болеет инсулинозависимым сахарным диабетом (на данный момент эта болезнь неизлечима). Анна ежедневно нуждается в особом уходе и преодолевает определенные трудности. В своем письме я бы хотела рассказать о том, как наша семья живет и справляется с этим недугом вот уже 7 лет,
Elīza ir pirmais bērns Latvijā, kurai konstatēts ADNP vai Helsmoortel VanDerAa sindroms. Tas ir ārkārtīgi rets sindroms, un pavisam nesen tikai 2014. gadā atklāts ADNP gēna bojājuma dēļ radies stāvoklis. Rets tas ir tikai tādēļ, ka trūkst diagnostikas, sindroma atklājēja prof.I.Gozes lēš, ka Eiropā tādu bērnu varētu būt ap 10 tūkstoši.
Reiz dzīvoja tētis un mamma, un viņiem bija divas meitas- skaistas un gudras. 2015. gada 1.oktobrī piedzima pastarīte, un pirmos dzīves mēnešus auga vesela, laimīga, skaista un gudra. Nekas neliecināja par baiso slimību. Un tad viss mainījās…
Zanītei ir retā ģenētiskā Krabbes slimība.
Marta piedzima skaistā saulainā 7. jūnija dienā. Viņa svēra vien 2.64 kilogramus un bija 46 centimetrus gara. Sākumā pat nenojautām, ka kaut kas nav kārtībā, lai gan dziļi sirdī šķita, ka kaut kas nav tā, kā vajadzētu. Ģimenes ārstes apmeklējums apstiprināja mūsu nelāgās aizdomas. Kad divu mēnešu vecumā apmeklējām BKUS ārstus, visi kā viens apgalvoja, ka Marta ir savādāka,
Mūsu mīļais dēliņš Dominiks Jānis piedzima jasmīnu ziedēšanas laikā, 40. grūtniecības nedēļā. Mājās viņu gaidīja divas vecākas māsas. Jaunākā māsa 3 gadus katru vakaru lūdza Dievu, lai dāvā viņai brālīti un māsiņu. Arī mēs lūdzām un turpinām lūgt, lai Dievs dod mums to, kas mums visvairāk vajadzīgs. Mazulītis pēc Apgara skalas tika novērtēts 8/9 balles. Sākotnēji nekas neliecināja par slimību.
Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.
LV34HABA0551044217340
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573.
