No vecākiem

Kopā būšanas prieks

Kad un kā uzzinājāt par slimību?

Bērna piecu dienu vecumā (šobrīd bērnam gads un daži mēneši) ar vīru sapratām, ka bērns neatver acis, BKUS desmit dienu vecumā uzzinājām diagnozi "iedzimta katarakta". Vēlāk, veicot ģenētiskās analīzes, lai saprastu kataraktas iemeslu, bērna gandrīz pusgada vecumā, uzzinājām galveno diagnozi- retu ģenētisku sindromu.

Kur guvāt atbalstu?

Meklējām pasaules vecāku atbalsta grupu, jo slimība ir reta (1/230miljoniem, kas nozīmē, ka pasaulē ir mazāk kā 200 bērnu ar šo diagnozi) un Latvijā citu pacientu nav. Vērsāmies arī pie citu īpašo bērnu vecākiem, piemēram, Teodora Jura fondā, kā arī paši uzrunājām citus vecākus, kuru bērniem ir iedzimta katarakta un izveidojām atbalsta grupu, kā arī atbalstu saņēmām runājot ar citiem vecākiem, kuru bērni ir veseli, pie ģimenes ārstes, RSU Psihosomatikas klīnikā, Paliatīvajā dienestā, pie dažiem no BKUS ārstiem, speciālistiem.

Kā paiet bērna bērnība? Kas iepriecina?

Ikdiena paiet daudzās vizītēs, kas nepieciešamas, lai uzlabotu veselības stāvokli, meklējot citas iespējas ārpus Latvijas palīdzēt, kā arī strādājot mājās un turpinot vizītēs iesākto darbu. Prieku rada bērna smaids, smiekli, katrs mazais ikdienas sasniegums un viss, ko bērns spēj izdarīt. Vēl prieku rada kopā būšana un miers, kad nav nekur jādodas.

Kādi ir ikdienas izaicinājumi, grūtības?

Izaicinājums ikdienā ir atrast zinošus speciālistus, kas turpina strādāt valsts, nevis privātajā sektorā. Grūtības ir tajā, ka speciālisti viens ar otru nesadarbojas un bieži vien rekomendācijas ir pretējas no dažādu speciālistu puses. Izaicinājums ir izsekot līdz kas tieši šī sindroma gadījumā ir labākais priekš bērna un spēt izvērtēt speciālistu rekomendācijas tā, lai bērnam netiek nodarīts kaitējums. Grūtības rada psihoemocionālā atbalsta grupu trūkums vecākiem ne tikai BKUS, bet arī ārpus tās, kā arī pietrūkst tas, ka nav palīdzības no valsts, nodrošinot psihoterapiju pie ārstiem - psihoterapeitiem. Grūtības rada tas, ka daudziem speciālistiem, izdzirdot par sindromu, kas saistās ar neirodeģeneratīvu norisi, rodas reakcijas un frāzes, kas rada izjūtu, ka tāpat nav jēga steigties ko darīt, nav nekas akūts, lai gan patiesībā ir gluži pretēji- jo vairāk, ātrāk darīs, jo vairāk bērnam varēs palīdzēt.

Ko bērniņš iemāca ģimenei un pasaulei?

Tā kā šis sindroms ir neirodeģeneratīvs, bērns iemāca priecāties par šodienu, to brīdi, kas ir un visu to, ko spēj šajā brīdī, iemāca pacietību. Māca meklēt palīdzību, sadarboties ar speciālistiem, runāt vienam ar otru, aizsargāt bērnu un pašus, atbalstīt vienam otru. 

Ko vēl gribētu pastāstīt?

Svarīgi ir balstīties uz savu intuīciju par to, kas bērnam ir vajadzīgs, ieklausīties speciālistos, bet uzreiz neveikt darbības. Svarīgi ir būt klāt bērnam cik vien tas ir iespējams, arī manipulācijās, kas tiek veiktas. Katrs vecāks ir bērna lielākais drošības avots un nodrošinātājs, neskatoties uz to, ko personāls mēdz teikt par to, ka labāk ir atrasties otrpus durvīm, nevis kopā ar bērnu. Ja ir kādas šaubas, iesakām nebaidīties jautāt, arī citu vecāku pieredze un atbalsts ir neizmērojams palīgs.  Īpaši, ja ir reti sindromi, saslimšanas, nebaidieties meklēt atbalstu ārpus Latvijas robežām, pasaulē, kur citiem vecākiem ir pieredze. 

 

 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2020 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search