Pēc vieglas (otrās) grūtniecības un salīdzinoši vieglām un īsām dzemdībām ģimenē ienāca jaunākā māsiņa. Lai gan saukt par mazu, 4kg pūciņu nevarētu.

Mīļo Pērlīti baroju ar krūti un dalījām lielo divguļamo gultu.

Vienu rītu pēc barošanas un atraudziņas uzliku uz krūtīm un abas aizmigām. Pamodos no meitiņas stipras trīcēšanas. Cēlos augšā, vēros sejā, lūpiņas bija zilas un pati bija balta un nekontaktējama (neatbildēja ne uz balsi ne pieskārieniem). Ļoti sabijos, zvanīju sākumā vīram, tad ātrajai palīdzībai). Kad atbrauca ātrā palīdzība, meitiņa atsāka elpot un lūpiņas palika bāli rozā.  Elizabetei bija divi mēneši. Tā bija pirmā viņas epileptiskā lēkme.

Slimnīcā meitiņu apskatīja Dr.Rozentāls. Ļoti laipns kungs ar iesirmiem matiem pastāstīja, ka tā ir lēkme. Bērnam bija paaugstināta temperatūra, tāpēc tie varēja būt febrīlie krampji, kuri neesot retums bērniem līdz 5 gadu vecumam.

Cerība uz vienkāršu iemeslu izkusa, kad pēc mēneša notika vēl viena lēkme, arī ilga un bez elpošanas. Pēc mēneša - divas un tad jau reizi nedēļā. Nozīmēja zāles, veica pārbaudes. Divu gadu vecumā ar asinsanalīzēm Vācijā apstiprināja ģenētisku slimību ar piezīmi "de novo", kas nozīmē “pats no sevis- no jauna”. Mēs ar vīru arī pārbaudījāmies, mums šādu mutāciju neatklāja.

Dzīve ar diagnozi.

Kad zini, kas kaiš, tas nepadara pārdzīvojumus mazākus, bet atvieglo risinājumu meklēšanu. Tobrīd Latvijā nepazinām un nevarējām atrast nevienu citu bērnu ar līdzīgu slimību.

Ārstēšanu pārņēma dr.Strautmanis. Strādājām komandā, mainījām zāles, devas, diētas. 

Elizabetes gēna mutācija padara bērnu jutīgu uz dažādiem izraisītājiem un izsauc lēkmi. Piemēram, ķermeņa temperatūra virs 37.1°, jebkura veida saslimšana vai trauma, zoba nākšana, migrēna, emocionāls kāpums, gaisma, gremošanas trakta aktivitāte, cukurlīmeņa kāpumi un kritumi... un vēl nezināmas ķermeņa reakcijas dēļ. 

Lēkme var ilgt no 30 sekundēm līdz pusotrai stundai. Ja lēkme ir garāka par 5 minūtēm, ķermenis tik ļoti nogurst, ka pēc tam bērns ir pilnīgā bezspēkā, nav spējīgs pats ēst un dzert. Ja izraisītājs ir slimība, tad visticamāk būs vēl un vēl lēkmes. Tad noteikti jādodas uz slimnīcu, jo mājās nav iespējams bērnu aprūpēt.

Lasot var šķist, viss viegli un bez stresa, savukārt, dzīvē mammai tā ir eksistenciāla līmeņa trauksme. Gēna mutācija paredz iespēju pēkšņās nāves gadījumam. Bez iemesla - nāvi ar vai bez lēkmes. Zinot šo apstākli jau ir nebeidzama un nepārejoša trauksme un nemiers. 

Kad bērnam notiek daudz lēkmes tiek lietoti "ārkārtas" medikamenti, lai šīs lēkmes apturētu. Visiem medikamentiem ir diennakts maksimālās devas. Mājās varēju dot divas, slimnīcā- vēl divas. Ja lēkmes nevar apturēt, bērnu pārved uz intensīvo terapiju un seko līdzi elpošanai un sirdsdarbībai, jo zāles lēkmju apturēšanai iedarbojas uz muskuļiem. Sirds ir muskulis, elpošanu nodrošina muskuļi.. jo vairāk tos noslogo, jo dažādākas blaknes var rasties. Jāpiemin, ka mazam bērna ķermenim, kurš ikdienā jau lieto nedaudz zāļu, ja dod papildus devas, tā ir liela slodze. Ja klāt nāk vīruss, piemēram, rotavīruss, ir vēl daudz citu blakņu, kuras pasliktina zāļu uzsūkšanos un iedarbību. 

Kā tas atsaucas uz aprūpētāju (mani) un ģimeni? 

Man, kā mammai tas ir sāpīgākais trieciens. Mana pilnīga bezspēcība palīdzēt savam bērnam. Iespējams, bezspēcības sajūta ir viena no sāpīgākajām, ko esmu jutusi.

Vīrs šo slodzi panesa ar grūtībām, mierinājumu atrodot veidojot jaunu ģimeni.

Vecākajam dēlam visu notiekošo skaidroju, rādīju. Nācis mūs apmeklēt slimnīcā, vēroja. Šobrīd grūti minēt, kāds iespaids var būt piecgadniekam, katru nedēļu redzot ātrās palīdzības brigādi, kura apkarina māsiņu ar pīkstuļiem un nes prom. 

Arī mammas prom esamību ir grūti kompensēt. Atsaucība no personāla pirmsskolas izglītības iestādēs un skolās šādiem bērniem būtu ļoti nepieciešama. Es neteiktu, ka dēlam bija viegls periods. 

Smaga tuvinieka slimība maina visu dzīves vērtību skalu. Sabruka visi sapņi, vēlmes un plāni. Ar šādu bērnu man nav ne jausmas, kur es būšu vakarā... Sirds smaguma dēļ, sāku izvairīties no sabiedrības. Vieglāk ir palikt mājās, turēt bērnu klēpī, jo jebkurā brīdī var būt lēkme, krist un sasisties...

Slimībai klāt nāk Autiskā spektra traucējumi, atpalicība, uzvedības īpatnības, ēšanas paradumi ir savdabīgi.

Cilvēki veikalā skarbi noskatās un mēģina piedalīties ar audzinošiem monologiem, ja meitai publiskā telpā notiek emocionāla krīze, skaļa un nepamatoti agresīva uzvedība. Bērnam var būt smaga migrēnas lēkme, līdz vemšanai vai neizskaidrojamām dusmām. Un tad es stāvu, ar iepirkumu ratiņiem vai grozu. Bērns vārtās pa zemi, pie kases. Priekšā vēl 10 cilvēki. Šī situācija liek justies slikti. Viņai slikti, jo bērnam ar atpalicību nav skaidrs, kāpēc stāvam pieelpotā kambarī, kur tik daudz skaņu, gaismas un cilvēku. Un citi nesaprot, ko tā mamma netiek galā ar kaprīzu princesi.

Tieši šo sajūtu dēļ mammas pašizolējas. Tas ir spiediens. Šī sajūta mūs izstumj no sabiedrības. Ja ej pie psihologa un spēj tikt galā ar savu kauna un vainas sajūtu, labi. Bet, ja nav iespējas tikt pie speciālista, cilvēks noslēdzas. 

Ja apzinīga ome rindā nepukstētu: "Katrs otrs tagad autists un hiperaktīvais, neaudzināti vienkārši!", būtu teikusi, "viss kārtībā, vai vēlaties, lai palaižu jūs pa priekšu, lai ātrāk tiekat ārā?", tas liecinātu par kundzes izglītotību, ka viņa zina, ka, iespējams, bērnam ir pārslodze un piedāvāt palīdzību vecākam vai pavadonim būtu pareizākais. Ja bērnam būs bijusi kaprīze, mamma atteiks palīdzību un ļaus bērnam rimties pašam.

Man meita izskatās pilnīgi vesela, kamēr mierīgi stāv. Apkārtējiem neradīsies nekādu aizdomu par "savādumu", kamēr nemēģinās atrast acu kontaktu (meitiņa zaudēja redzi pēc operācijas,  asinīm saindējoties, tagad atgūstas, bet joprojām mēdz brīžiem neredzēt un runājot skatās tikai pareizajā virzienā), vai kamēr netiks uzdots kāds jautājums. Atpalicības dēļ viņa nemāk atbildēt uz jautājumiem, atbild ar neatbilstošu tekstu. Apkārtējiem grūti saprast, ka invaliditāte ne vienmēr rakstīta sejā, bet respektu un iecietību prasa tik pat.

Kā ir dzīvot, esot neārstējama bērna mammai?

Neviena skola nespēj mūs šim sagatavot.  Neviens sev tādu dzīves ceļu neizvēlas. Kad tas notiek piespiedu kārtā, ir divas opcijas - mukt vai cīnīties. Līdz tam galvā ir haoss un šoks. Sabrukuši sapņi par skaistiem izlaidumiem, mazbērniem, palīdzību vecumdienās utt.

Sākumā visu noliedz, tad meklē vainīgos (ārsts vainīgs, piesārņojums, pesticīdi, Černobiļa, eklērs grūtniecībā utt.), tad pieņem un saprot kas tad noticis. 

Un tad ir lemšana, mūku vai cīnos.

Biju tik ļoti aizdomājusies, visu analizējot galvā, ka knapi spēju tikt līdzi notikumiem. Un tad, pēc tām trakajām reizēm, kad slimība lipa pie slimības, iejaukšanās nodarīja vairāk kā palīdzēja un meita jau sāka padoties, tika barota caur trubu un vēnu, palikusi akla un guļoša. Reanimācijā iepazinos ar Dr.Kļavu. Nekad pirms tam nebiju dzirdējusi, kas tas par 'slavenu dakteri' (kad mājās tik slims bērns, es nespēju nosaukt ministru uzvārdus, kur nu vēl dakterus).

Kad iekrita viņa dežūra, viņš vienmēr veltīja laiku sarunai. Neizskaidrojamā veidā, tajās dienās man nāca apgaismība, ka es cinīšos, ja meita cīnīsies. Un, ja viņa izlems aiziet, es ļaušu viņai to darīt. Tas nenozīmē uzgriezt muguru un sēdēt “kafenē”, kamēr viņa bezsamaņā cīnās, tas nozīmē noņemt no sevis bailes un atbildību par nāvi. Es izlēmu nebaidīties. Kā būs, tā būs. Viss Dieva rokās. Ja organisms būs par vāju, lai dzīvotu, ar visu mūsu diennakts smaga darbu, tad es neesmu Dievs un ne man lemt.

Tajā brīdī mainījās pilnīgi viss manā dzīvē. Mana otra piedzimšana. Es vienkārši biju klāt. Es biju mamma, kādu viņai vajadzēja. Es gan nekļuvu maigāka pret apkārtējiem. Es biju stingra un nelokāma pret katru manā dzīves ceļā.

Mūsu izdzīvošanas triki?

Pieņemt situāciju. Apdāvinātie cilvēki to var paši, agri vai vēlu. Mani iekšējie resursi bija izsīkuši un vienai cīnoties nespēju tos papildināt. Pieteicos uz pašpalīdzības grupu pie Annas Lieckalniņas. 

Jāsaka, ka iziešana no mājas, tikšanās reizes ar līdzīgām mammām, psihologa/kouča vadībā ir neatsveramas. Beidzot esmu nonākusi sabiedrībā, kura saprot, kad pasaku "viņa neēd, mēs zaudējam svaru un es nespēju gulēt, jo bija sešas lēkmes un vemšana.." un raudu. Un es varu ne vārda nepateikt, un raudāt un mēs visas zinām to sāpi kura man sāp. Un ja mums pajautā "kāda bija tava diena?" Un meitene blakus nespēj pateikt un raud, es pilnīgi visu nolasu un saprotu, kāda viņai bija diena. Diemžēl, manas draudzenes ar 'tipiskajiem' bērniem gribot nespēs to saprast. Justies piederīgam, saprastam ir ļoti svētīgi šajā brīdī.

Manu meitu nedrīkst atstāt bez uzraudzības  ne vienu brīdi. Ja ir nomodā, lēkme var notikt jebkurā brīdī, var būt liktenīgs kritiens vai sitiens un viss. Ja meita guļ, var notikt lēkme un var aizrīties ar atvemtu kuņģa saturu. Šādi apstākļi diezgan ierobežo jebkādas ikdienas gaitas. Mēs visu laiku esam blakus. Sajūta ir līdzīgi kā mediķiem diennakts uzņemšanas dežūrā. Šī paaugstinātās atbildības sajūta bez pārtraukumiem spēcīgi nogurdina un notrulina. Viennozīmīgi jāiemācās "atslēgties". Es liku nu jau lielo meitu slingā un gājām ļoti garās pastaigās. Pastaiga dabā arī ir atslēgšanās. Veicu mājās remontu. Taupības nolūkos visu iespējamo darīju pati. Man tā bija terapija. Berns slingā vai uz matrača guļ blakus, es krāsoju.. cita varētu kopt dārzu, rakstīt grāmatas, šūt, gatavot cepešus. Ir svarīgi pārslēgties uz to, kas sagādā prieku. Un saprotoši jāattiecas, ja mammai vienīgais prieks ir pastaiga un vecākais dēls pastaigas laikā sāk īdēt, ka grib mājās jo multene drīz sāksies un mamma sāk "nepamatoti" izrunāties un būt nemīļa. Šādās situācijās ļaujiet cilvēkam "uzlādēties". Tas ir svarīgi!

Un vēl ieteikums tiem, kuri nesaskaras ikdienā ar 'mums':

Mums sāp, ja jūs sakāt "saņem pabalstu ne par ko, mājās sēž", "ko viņi pīkst par saviem spektriem, vajag pāris reizes uzšaut pa dupsi un izārstēsies", "viņa noteikti grūtniecībā grēkoja, ka bērns tāds piedzimis", "mēs visi nogurstam, mums visiem bērni", "nav nemaz tik traki", vai ko līdzīgu. Nekomentējiet mūsu dzīvi, rīcību, uzvedību un dzīvesveidu. Visticamāk, jūs nezināt ne pusi, kā mums iet un kādēļ mēs rīkojamies tā vai savādāk. Gribi uzzināt - pajautā. 

Ja redzi, ka vajag palīdzību, neesi vienaldzīgs. Tevi var skart līdzīga problēma jebkurā brīdī, rīkojies tā, kā velētos, lai attiecas pret tevi. 

Cieņā un mīlestība, Elizabetes mamma Kristīne.