No vecākiem

Zanes stāsts

Reiz dzīvoja tētis un mamma, un viņiem bija divas meitas- skaistas un gudras. 2015. gada 1.oktobrī piedzima pastarīte, un pirmos dzīves mēnešus auga vesela, laimīga, skaista un gudra. Nekas neliecināja par baiso slimību. Un tad viss mainījās…  

Zanītei ir  retā ģenētiskā Krabbes slimība. 

Tā sāk izpausties 3-6 mēnešu vecumā, kad organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski iet bojā nervu šūnas aizsargājošā mielīna slānis.  Pirmajā dzīves gadā tas notiek tik strauji - vispirms mazulis kļūst viegli satraucams,  un gandrīz  visu laiku raud, vairs negrib iemīļotas mantiņas, negrib, lai pieskaras rociņām.  Tad vairs neveļas, vairs nespārdās ar kājiņām, tās kļūst saspringtas un nostieptas. Vairs nedūdo, nelalina. Ķermenītis ir vai nu ļoti saspringts vai ļengans, rociņas klausa aizvien mazāk, galviņu noturēt grūtāk. Smaids parādās aizvien retāk, līdz  pazūd pavisam… Vērīgo acu skatiens kļūst izklaidīgs un biežāk aizpeld.  Ir grūti ēst, ir grūti norīt, dramatiski zūd svars, bērniņš paliek tik vārgs, ka nespēj vairs noturēt actiņas vaļā…

Slimība joprojām nav ārstējama. Tai progresējot, pacients pakāpeniski zaudē savas spējas ēst, kustēties, elpot… Pēdējo stadiju pacients var sasniegt dažu nedēļu līdz vairāku mēnešu stadijā, kļūstot paralizēts, akls, kurls, zaudējot kontaktu ar apkārtējo pasauli. Vidējais dzīves ilgums ir 13 mēneši. Reti kurš nodzīvo  ilgāk par diviem gadiem. Pārsvarā bērni mirst no elpošanas mazspējas. Biežs nāves cēlonis ir plaušu karsonis.

Daudz meklēju un lasīju par šo vielmaiņas slimību, izpētīju internetā pieejamo zinātnisko informāciju, jaunākos pētījumus. Visvairāk ieguvu no citu ģimeņu stāstiem. Vecāki veido savus blogus, mājaslapas un feisbuka lapas, dalās ar pieredzi, liek video un bildes. Lasīju ļoti skumjus un aizkustinošus stāstus, caur kuriem vienlaikus vijās liels gaišums un mīlestība.  Šie mazie eņģeļi ienāk mūsu dzīvē un apgriež to kājām gaisā, nekas vairs navtā, kā bija, nav vairs tās brīvības un viegluma, nav laika, kas bija iepriekš.  Tā vietā ir negulētas naktis, grūtas dienas, brīžiem pilnīgs spēku izsīkums.  Ik pa laikam nāk kaut kas nepieredzēts un biedējošs, un nekad nevar zināt, kā tas beigsies, un kas vēl mums ir priekšā. Bērniņš mums māca pacietību, vienkāršību, mīlestību, laimi mazās lietiņās, kopā būšanas un klātesamības prieku. Lai gan viņš nespēj neko, ko mēs spējam, un ir pilnībā atkarīgs no mūsu aprūpes, tomēr aizskar mūsu sirdis un dzīves  un neatgriezeniski tās izmaina kripatiņu pa kripatiņai.  Fotogrāfijās ar slimajiem bērniem, kas atgādināja mazas, nekustīgas invalīdu ratiņos guļošas lellītes, mani pārsteidza ģimenes locekļu priecīgās, smaidīgās sejas. Vai vispār iespējams jebkad vairs smaidīt?  Lasot viņu ierakstus, es sapratu, ka tas ir patiesi, nekas nav tēlots.  Viņi ne slēpj, ne noliedz savas grūtības un sāpes. Taču tā vietā, lai gaidītu nāvi, viņi svin bērna dzīvi. Svin dienu pa dienai, mirkli pa mirklim. Viņi smeļas spēku un atbalstu Dieva klātbūtnē.  Un ir bērniņi, kas  pārdzīvo sev oficiālās medicīnas atvēlēto laiku un neskatoties uz slimības progresu, viņu dzīves ir laimīgākas nekā pirmajā brīdī varētu šķist.  Es neatradu brīnumainus izdziedināšanās stāstus, bet es redzēju to, kā ģimene un bērns turpina dzīvot un elpot, neskatoties uz visiem ierobežojumiem un pārbaudījumiem.

 

Mūsu dzīve vēlreiz mainījās brīdī, kad mēs to spējām pieņemt. Mēs taču visi gribam veselus bērnus. Bija jāiziet cauri tumšam laikam: neizpratnei, kas vispār notiek, lielām sāpēm, bailēm, vainas sajūtai, nožēlai, dusmām uz dzīvi, uz sevi, uz Dievu, pilnīgai bezpalīdzības sajūtai, noliegšanai, strīdiem, nesaskaņām. Lai nonāktu pie pieņemšanas - pilnīgas bērniņa pieņemšanas un mīlēšanas bez nosacījumiem, bez ambīcijām, sāku ieklausīties savā sirdsbalsī aizvien vairāk un vairāk, un kad tā klusē un nezina ko darīt briesmu brīžos, kad bailes sita augstu vilni, tad uzticos Dievam. Manos spēkos nav kontrolēt ne dzīvību, ne nāvi, tomēr Zanīte atkal un atkal ir atdzimusi kā Fēnikss no pelniem.  

Mūsu aprūpes komandā  jau vairāk kā divarpus gadus ir ome no gandrīz trīssimt kilometru attālās Vitrupes.  Kopā atklājām veidu, kā varam pabarot bez zondes un mūsu īpašais bērns atkal sāka pieņemties svarā.  Izmēģinājām un drīz arī metām mieru visādām brīnumu metodēm. Atradām mīļus un lieliskus speciālistus Liepājā: logopēdi Zani un  osteopāti Andu, un pretimnākošo paliatīvā dienesta aprūpes komandu ar zinošo un sirds gudro ārsti Jūliju Cīruli-Goluzu.  Tepat Dundagā Zanīti paklausīties atnāk atsaucīgā ģimenes daktere Skujiņa, viņas ilgajā praksē nekā līdzīga nav bijis. Pamazām mēs vairs neredzējām to, kā meitiņai trūkst un ko viņa nevar, bet priecājāmies par to,  kas viņai ir un ko spēj. Zane pamazām atplauka, parādījās viņas apburošā personība, humora izjūta, viņa sāka savā īpašā un mums tik mīļā veidā “runāt” un “dziedāt”! Nemitīgās raudas pamazām norima, ciešanu izteiksme sejiņā izzuda, jau gandrīz zaudētā redze atgriezās. Lai gan slimība turpina lēnām progresēt, un mēs saskaramies ar jauniem traucējumiem, viņas interese par dzīvi un mums ir tikai augusi. Viņa bieži izskatās laimīga, omulīga, pat uzjautrināta, viņa joprojām redz un dzird!  Mēs  izturamies pret Zani ar cieņu un uzmanību kā pret tikpat pilnvērtīgu būtni un ar tādām pašām tiesībām dzīvot, kā visi pārējie cilvēki. Aizvien vairāk  man viņa šķiet īsts brīnums manā dzīvē. Zanīte pārsteidz mūs ar savu drosmi, gara spēku, pacietību. Tas iedvesmo mūs turpināt sniegt mīlošu atbalstu viņas grūtajā zemes dzīves ceļojumā. Zanītei šobrīd ir 3 gadi un 5 mēneši. Meitenīte ir guļoša, viņa var reizēm pagriezt un mazliet pacelt galvu, pakustināt rociņas, censties kaut ko paņemt vai aizsniegt, bet to var izdarīt ar mūsu palīdzību, var reizēm, klēpī turot, pašūpināt kājiņas. Zane ik pa laikam aizmirst elpot, it sevišķi, laižoties miedziņā, viņa var aizturēt elpu  vairāk kā pusminūti.  Esam atklājuši, ka maigas masāžas,  vingrināšanas un viņai interesantas rotaļu laikā elpošana uzlabojas. Zanītei vingrot palīdz arī fizioterapeits Jānis no Talsiem.  Taču ir dienas, kad spēka ir mazāk, ir krampji, sāpes. Ir  brīži, kad Zanīte, kā mēs sakām, ir ārpus uztveršanas zonas un nav sasniedzama. Mājās ir skābekļa koncentrators, kas darbojas gandrīz visu nakti, pēc nepieciešamības arī dienā.

Krabbes slimība ir kā hameleons, nekad nevar zināt kāds būs nākamais mirklis - pēc uzlabojumiem var būt kritieni. Ja Zanei ir bronhīts vai plaušu karsonis, tad elpošanas pauzes ir īsts pārbaudījums. Turklāt viņai nav klepošanas reflekss, bērns ir īpaši jāvingrina, jāmasē un tad sekrēts ir jāatsūc ar speciālu aparātu caur deguntiņu, tas ir nepatīkami! Vēl mēs kutinām nāsis, lai izraisītu šķaudīšanu. Ir divas lietas, ko Zane dara sevišķi sparīgi un sirsnīgi: šķauda un žāvājas. Pēdējā smagā epizode bija gandrīz  trīs nedēļas atpakaļ, kad mūsu mīlulītei sestdienas naktī sākās stipras spazmas, viņa vēma asinis, bija smags urīnceļu iekaisums, tūska, nierītes lāgā nedarbojās, no vemšanas sākās elpceļu iekaisums- obstruktīvs bronhīts un, iespējams, plaušu karsonis.  Izsaucām ātro palīdzību, un tad bija jāizšķiras, vai vest uz slimnīcu, kur tobrīd ir gripas karantīna, un liela iespēja, ka ceļu viņa var arī neizturēt, vai palikt mājās un cīnīties pašu spēkiem ar dakteres Jūlijas telefoniskiem norādījumiem. Klausīju sirdsbalsij, uz slimnīcu neaizbraucām. Mēs nezinājām, vai bērns izķepurosies, bet tagad pēc grūtā atveseļošanās perioda nekas vairs neliecina par šo nakti. Zanes mirdzošajās acīs atkal dzirkstī dzīvot prieks un griba. 

No nelaimīga, vārga, nemitīgi raudoša mazuļa viņa ir pamazām  pārvērtusies par rāmu, skaistu jaunkundzīti. Cik viņa izskatās apmierināta, kad nolieku priekšā spoguli, viņas rociņā ielieku suku un kopā lēnām ķemmējam gaišos, zīdainos matus, saķemmējam arī mammu, lāci. Viņa izskatās uzjautrināta, kad ar sīkajiem pirkstiņiem pabužinām tēta bārdu, viņa atkal un atkal ceļ rociņu, lai to atkārtotu.  Zanei patīk spēles kopā ar omi, kas spēj būt tik mīloša, radoša un izdomas bagāta. Bēbīšu mantas vairs mūsu  trīsgadnieci neinteresē, lai tās paliek mazajam radinieciņam.  Zanei rokā ir liela koka karote, un tiek pabarotas gan lelles, gan sunīši, gan ruksis, visi, kam tobrīd ir tukši vēderiņi. Zaķis tiek pie sulīga rotaļu burkāna. Mazais rotaļu puisītis Robertiņš grib paelpoties no Zanes skābekļa maskas, nu, lai jau viņam tiek! Un tad ir omei jādzied, un Zanīte grib dziedāt līdzi. Viņa kārtīgi ievelk gaisu plaušās un tad uz izelpas izdod garu dziedošu skaņu. Iecienītas ir arī dejas un rotaļu instrumenti. Zane labprāt klausās pasakas. Sevišķi viņai patīk, ja pasaku varoņiem ir raksturīgas balsis, kādam zema, ducīga,  kādam spiedzīga un  steidzīga, kādam ar akcentu. Patīk, kad vidējā māsa Laura atnes paglaudīt mūsu runci ar melnu un  spīdīgu kažoku.  Kādā nedēļas nogalē atbrauc ilgi gaidītā lielā māsa Liene no Rīgas un sadod daudz,  daudz bučiņas uz Zanes mīkstajiem vaidziņiem un ilgi tur savās rokās. Visbiežākais un iemīļots ciemiņš ir krustmāte Ieviņa, kas, ierodoties, viegli iekļaujas mūsu ikdienā, izgludina veļu, notīra logus, un tad vakarā visi kopā spēlējam omes tik iecienīto “Skrabli”. Zanei tiek svarīgs uzdevums - ar mammas atbalstu iebāzt mazo rociņu maisiņā, izvilkt  un izdalīt visiem spēļu kauliņus. Mūs visus atspirdzina un atjauno kopā būšana, ģimeniska un draudzīga gaisotne. 

Pēc vanniņas ir rituāls, kurā galvenais ir tētis. Abi runājas par dzīvi, uzvelk pidžamu, un tētis ķemmē matus, un katru reizi apbrīno, cik tie ir izauguši jau gari un skaisti kā princesei. Izstāsta, ko mežā redzējis, vai tās ir stirniņas ar baltiem dupšiem, vai briežu bullis ar žuburotiem ragiem,  vai žigla vāvere ar kuplu asti, vai lūsis ar mīkstām ķepām. 

Zane labprāt dodas pastaigās svaigā gaisā,  siltajās dienās daudz laika pavada dārzā. Zane ir braukusi laivā pa upi, klausījusies jūras šalkās, peldējusies, barojusi īstus dzīvnieciņus - zirgus, garaušus, aitiņas, vistas, ciemojusies pie tuvākajiem radiniekiem, arī pie mana vecākā brāļa, kas mūs daudz atbalstījis.

Es vairs necenšos rast atbildes uz jautājumu “Kāpēc?”, kaut joprojām Zanes sāpju brīžos tas uzpeld. Tam, ka mazi bērni cieš un mirst visā pasaulē no slimībām, bada, vecāku vardarbības,  nav   manās acīs ne attaisnojuma, ne izskaidrojuma. Ne slikta karma, ne Dieva sods, ne nesaskaņas ģimenē, un pat ne tas, ka slimi bērni piedzimst stipriem vecākiem, kas spēj par viņiem parūpēties un Dievs stiprākos pārbauda. Mazuļi ar īpašām vajadzībām dzimst tik dažādās ģimenēs un apstākļos, un pilni aprūpes nami ir ar slimiem bērniem, kuriem trūkst vissvarīgākā - mīlestības. Tomēr Dievam ticu, neskatoties, ka šī brīnumainā un skaistā pasaule reizē ir tik skarba. Remdējos Dieva mīlošajā un mierinošajā klātbūtnē un ticu, ka risinājums ir iet cauri grūtībām, arvien vairāk atverot sirdi, kļūstot patiesākiem, nevairoties no sāpēm, noārdot  lieko un neīsto, audzējot un vairojot  pacietību, mīlestību, žēlsirdību, piedošanu, atbalstot un panesot vienam otru,  stiprinot savu paļāvību un ticību. Es  to mācos, ļoti lēnām, bet mācos. Viena  to nespētu. Ir brīnišķīgi, ka neesmu viena ar savu īpašo bērnu, ka mums joprojām ir ģimene, ka spējam viens otram dot kaut nelielu atelpu un ka varu veltīt kopīgu brīdi arī savām lielajām meitām. Ir brīnišķīgi, ja apkārt ir atbalstoši un saprotoši cilvēki. Zanes mamma Dace.

 

 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2020 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search