No vecākiem

Marta, 3 gadi

 

Marta piedzima skaistā saulainā 7. jūnija dienā. Viņa svēra vien 2.64 kilogramus un bija 46 centimetrus gara. Sākumā pat nenojautām, ka kaut kas nav kārtībā, lai gan dziļi sirdī šķita, ka kaut kas nav tā, kā vajadzētu. Ģimenes ārstes apmeklējums apstiprināja mūsu nelāgās aizdomas. Kad divu mēnešu vecumā apmeklējām BKUS ārstus, visi kā viens apgalvoja, ka Marta ir savādāka,

bet noteikt diagnozi izdevās tikai tad, kad meitai bija 1 gads un 2 mēneši. Martas diagnoze ir Mucolipidose 2. Kad atklāja viņas diagnozi, Latvijā Marta ar tādu diagnozi bija vienīgā. Kā visbaisāko laiku es atceros laiku, ko pavadījām slimnīcā, nezinot un nesaprotot, kas būs tālāk, ko darīsim. Arī šobrīd došanās pie ārstiem uz vizītēm manī dzen bailes un nemieru. Lielākais atbalsts, protams, ir ģimene. 

...Tu ieradies no zvaigznītes

un biji ļoti mazs

un tētis tevi izcēla

no lielā lāča ratiem

tu biji brīnumbēbītis

 

ar mākonīša matiem...  /I. Zandere/

Martai šobrīd ir 3 gadi un 8 mēneši, bet viņa ir maza, sver  9 kilogramus un ir 73 centimetrus gara. Tā ir šīs slimības specifika, ka bērniņi pārstāj augt dzīves otrajā gadā. Marta nav paaugusies no 9 mēnešu vecuma. 

Marta nerāpo, nestaigā, patstāvīgi nesēž, pārsvarā ir guļus stāvoklī. Bija brīdis, kad viņa labprāt vēlās, bet šobrīd tikai pagriežas uz vieniem vai otriem sāniņiem. Regulāri apmeklējam fizioterapeitu un braucam uz rehabilitāciju, bet Marta pārsvarā raud, jo viņai nepatīk sveši cilvēki, sveša vide un tas, ka jāstrādā.

Meitai ir īpaša diēta, ko mums sastādīja ārste Grieķijā. Marta daudzus produktus nedrīkst ēst. Tas sagādā nelielas grūtības, jo jāplāno katra ēdienreize, lai Marta uzņemtu visu vajadzīgo.  

Ikdienā visgrūtāk ir tas, ka Marta nerunā. Viņa nevar pateikt, ja kaut kas sāp vai ja kaut kas ir ne tā. Ar Martu nevar neko sarunāt. Viņa raud, braucot, vingrojot, ģērbjoties. Vienīgais, kā var viņu nomierināt, ir paņemot klēpī un samīļojot.  Man kā mammai visvairāk sāp sirds par to, ka viņa pati nevar neko izdarīt, ka nepārtraukti ir atkarīga no kāda pieaugušā, un mums ir jāmin, kas varētu sāpēt, niezēt, spiest vai nepatikt.

Martai ļoti patīk sēdēt savā krēsliņā un vērot, kā kāds darbojas.  Mīļākā rotaļlieta ir knupītis ar knupīša turētāju. Ar to viņa spēlējas ilgi, – liek mutē, ņem ārā, liek no rokas rokā. Spēlējoties ar rotaļlietām, Martas mīļākā atrakcija ir mest mantas zemē. Martai ļoti patīk doties pastaigās ar Omi. 

Martu ļoti iepriecina spēlēšanās ar mammu un tēti. Viņai patīk, kad viņu samīļo, sabučo. Labākā aktivitāte Martai ir pavadīt laiku klēpī, vislabāk, kad ar viņu staigā. 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2020 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search