Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi

praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.

Ceļvedis elektroniskā formātā pieejams šeit 

Ceļvedī ir minēta informācija arī par nodibinājumu "Teodora Jura fonds", norādīta kontaktinformācija un galvenais atbalsts:

• Atbalsta grupas vecākiem, kuru bērniem ir reta neiroloģiska slimība

• Izglītojoši un atbalsta semināri vecākiem ar bērniem, kuriem ir invaliditāte.