Kolektīvā pēstule, lūdzot noteikt, ka tiesības saņemt valsts finansēto autosēdeklīti ir visiem bērniem, kuriem nepieciešama īpaša kopšana sakarā ar funkcionāliem traucējumiem, neatkarīgi no bērna vecuma, svara, kā arī transportlīdzekļa īpašuma tiesībām.

Lai arī kopš ziemas tehnisko palīglīdzekļu sarakstā ir iekļauti arī specializētie autokrēsliņi bērniem ar funkcionāliem traucējumiem, to piešķiršanas nosacījumi (bērniem vecumā no 4 gadiem un 15 kilogramiem, kuri nekontrolē galvas un rumpja funkciju) ierobežo saņemšanas iespējas tiem bērniem, kuriem tieši nepieciešams.

Tāpēc vecāki kopā ar biedrībām ir sagatavojuši vēstuli un izsūtījuši valsts iestādēm. Pilnu vēstules tekstu var lasīt turpinājumā.

 

Kolektīva vēstule: par tehnisko palīglīdzekli – specializētu autosēdeklīti bērnam

Vēlamies bērnu ar invaliditāti un viņu vecāku vārdā pateikties par valsts atbalstu tehnisko palīglīdzekļu iegādē. Ļoti augstu novērtējam Labklājības ministrijas dotās iespējas bērniem ar īpašām vajadzībām iegūt mobilitāti (iespēju pārvietoties) un līdz ar to iespēju dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. 

Pateicamies par to, ka valsts kompensēto tehnisko palīglīdzekļu sarakstā ir iekļauti arī specializētie autosēdeklīši, ļaujot arī bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem kļūt par pasažieriem drošā ceļu satiksmē. Specializētie autosēdeklīši ir nenovērtējama palīdzība, lai bērnus, kuriem ir nopietnas veselības problēmas, būtu iespējams aizgādāt pie ārsta, uz rehabilitācijas nodarbībām un arī uz pirmsskolas izglītības iestādēm. Bez specializētajiem autosēdeklīšiem daudzām ģimenēm palielinātos sociālā izolētība un samazinātos pieeja ārstniecības, izglītības un  sociālajiem pakalpojumiem, jo specifisku veselības problēmu dēļ viņu bērnus nav iespējams pārvadāt parastajos autokrēsliņos un sabiedriskais transports (piemēram, vilcieni un starppilsētu autobusi) ir nepiemērots vai pat pilnīgi nepieejams. Jāatzīmē, ka ģimenēm, kuras dzīvo lauku apvidos, automašīna bieži ir vienīgais pieejamais transporta līdzeklis un ikdienas ceļā uz izglītības iestādēm, kuras gatavas uzņemt bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, var būt jāmēro pat 70–80 km. Ceļā pie ārsta vai funkcionālā speciālista var būt jāpavada arī vairākas stundas. Līdz ar to pielāgots autosēdeklītis ir burtiski “atslēga” ikdienā nepieciešamo pakalpojumu izmantošanai. Paldies par iespējām, ko tas paver!

Jāatzīmē arī, ka līdzekļi, kurus valsts iegulda, lai uzlabotu bērnu ar kustību traucējumiem  mobilitāti, ilgtermiņā valstij atmaksājas, jo, ja bērnu var nogādāt izglītības iestādē, vecākiem ir iespēja atsākt strādāt un maksāt nodokļus. Pētījumi liecina, ka ģimenes, kuru bērni apmeklē bērnudārzu, izglītības iestādi vai dienas centru, pauž mazāk vajadzību pēc pašvaldības pakalpojumiem un šīm ģimenēm retāk ir nepieciešams arī finansiāls atbalsts (Hendriks et al., 2000). 

Tomēr vēlamies norādīt, ka pašreizējā likuma redakcijā ir norādīti medicīniski nepamatoti ierobežojumi, kas neļauj saņemt pielāgotos autosēdeklīšus vairākām bērnu grupām, kuras bez tiem patiesībā nevar iztikt.

Pašreiz MK noteikumu Nr. 878 “Tehnisko palīglīdzekļu noteikumi” 2. pielikuma 185. punkts paredz, ka “Tehnisko palīglīdzekli (autosēdeklīti) persona saņem ar līdzmaksājumu. Tehnisko palīglīdzekli piešķir bērniem vecumā no 4 gadiem un 15 kilogramiem, kuri nekontrolē galvas un rumpja funkciju. Papildus bērna likumiskie pārstāvji iesniedz Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas atzinuma kopiju par īpašas kopšanas nepieciešamību bērnam un informāciju par īpašumā vai valdījumā esošu transportlīdzekli.”

Piekrītam, ka daļai mazu bērnu ar kustību traucējumiem ir iespēja agrīnajā vecumposmā izmantot parastos, tirgū pieejamos autosēdeklīšus. Taču daļai bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem parastie autosēdeklīši nav izmantojami, jo nedod iespējas bērna specifiskai pozicionēšanai. Piemēram, daļai bērnu ir nepieciešami tādi specifiski sēdeklīša pielāgojumi kā galvas fiksācijas josta, abduktors gūžu pozicionēšanai u.c. Savukārt patlaban likumā noteiktie svara, vecuma un definētās funkcionēšanas ierobežojumi šiem bērniem liedz saņemt tehnisko palīglīdzekli, kas viņiem ir tiešām nepieciešams. 

Cik saprotams, minētie vecuma  (4 gadi) un svara (15 kg) ierobežojumi izraudzīti, domājot par vispārējās populācijas vidējiem bērnu auguma un svara rādītājiem noteiktā vecumā. Tomēr jānorāda, ka bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem augšanas dinamika bieži būtiski atšķiras no vecumposma vidējās dinamikas. Uz šī pakalpojuma mērķauditoriju (visbiežāk tie ir bērni ar bērnu cerebrālo trieku  vai retajām slimībām) nav korekti attiecināt populācijas vidējos antropometriskos rādītājus. 

 

• Bērniem ar bērnu cerebrālo trieku (BCT), kuriem nav iespējama patstāvīga pārvietošanās, 4 gadu vecumā var būt auguma garums, kas vairs neļauj izmantot mazo bērnu autosēdeklīšus, taču ievērojami samazināts svars. Pēc statistikas datiem, vairāk nekā puse zēnu ar BCT un 5. funkcionēšanas līmeni sver mazāk nekā 15 kg. Tikai 1/4 meiteņu ar BCT un 5. funkcionēšanas līmeni sasniedz 15 kg svaru, pārējās sver mazāk.  (www.lifeexpectancy.org/articles/NewGRowthCharts/G5NT.pdf )
• Pie retajām slimībām pieder ģenētiskie sindromi, kuriem principā ir tik plašas iespējamās antropometrisko rādītāju novirzes, ka nekādi nav iespējams aprakstīt bērnu funkcionālo stāvokli un vajadzību pēc tehniskā palīglīdzekļa, balstoties visiem uz vienādu parametru (svars vai vecums).
• Ģenētisku sindromu piemēri, kuriem raksturīgs pazemināts svars: Rasela-Silvera sindroms, hromosomu delēciju sindromi (22Q jeb Di Džordži sindroms u.c.), ahondroplāzija, mukopolisaharodoze, mukolipidoze u.c.
• Ir ģenētiskie sindromi, kuriem raksturīga ļoti strauja augšana, un bērni 15 kg svaru un netipisku auguma garumu mēdz sasniegt pirms 4 gadu vecuma. Piemēram, Prādera-Villija sindroms (BWS), Sotosa sindroms, Bardē-Bīdla sindroms.

Nav korekti uzskatīt, ka visiem bērniem ar smagiem kustību traucējumiem agrīnā vecumā ir piemēroti veseliem bērniem domāti pārvietošanās līdzekļi. Patiesībā bērniem ar nopietnām muskuļu tonusa izmaiņām jau dažu mēnešu vecumā ir jāpielieto īpaša pozicionēšana, ko ar katru nākamo mēnesi kļūst sarežģītāk realizēt parastajos autosēdeklīšos. Pasaules vadlīnijas par palīdzību bērniem ar īpašām vajadzībām uzsver tieši agrīnās intervences (vecumā no dzimšanas līdz 3 gadiem) nozīmi, lai nodrošinātu pēc iespējas veiksmīgāku funkcionēšanu nākotnē. Pētījumi pierāda, ka bērniem ar BCT izšķiroša ir rehabilitācija (tajā skaitā pareiza pozicionēšana un tehnisko palīglīdzekļu izvēle) tieši pirmajos 5 mūža gados. Fizioterapeiti uzsver, ka tieši agrīnajā vecumā (sākot jau ar zīdaiņa vecumu) regulāra nepareiza pozicionēšana var veicināt paliekošu ķermeņa deformāciju veidošanos un pasliktināt bērna funkcionēšanas spējas ilgtermiņā. Tādēļ ir ārkārtīgi svarīgi dot iespēju arī bērniem, kuri jaunāki par 4 gadiem, saņemt pareizi pielāgotus un viņu vajadzībām atbilstošus tehniskos palīglīdzekļus. 

Ir ļoti labi, ka bērni šobrīd var saņemt visus pārējos tehniskos palīglīdzekļus, balstoties uz katra bērna individuālajām vajadzībām, nevis vecumu. Piemēram, situācija, kad bērnu ar kustību traucējumiem vairs nevar pārvadāt parastos zīdaiņu ratiņos, bet jāsāk izmantot pielāgotu riteņkrēslu,  katram bērnam pienāk citā brīdī. To nav iespējams noteikt ar “vecuma cenzu”, izšķirošais ir ārsta-speciālista izvērtējums. To pašu principu vajadzētu attiecināt arī uz autosēdeklīšiem.

Jāatzīmē, ka ražotāji, kas projektē un izgatavo tehniskos palīglīdzekļus bērniem ar funkcionāliem traucējumiem, pievērš dubultu uzmanību drošības aspektiem. Līdz ar to daudzi speciāli pielāgotie autosēdeklīši, kas domāti par 4 gadiem jaunākiem bērniem, ir, atbilstoši ES rekomendācijām, lietojami arī sēdinot bērnu pretēji braukšanas virzienam. 

Pēc būtības formulējums “nekontrolē galvas un rumpja funkciju” patiešām precīzi apraksta lielāko daļu bērnu, kuriem nepieciešams specializētais autosēdeklītis. Taču ir neliela bērnu grupa, kuriem daļu laika ir pietiekoši laba galvas vai galvas un rumpja kontrole, taču pielāgots autosēdeklītis nepieciešams specifisku veselības problēmu dēļ: piemēram, bērni, kam mēdz būt smagas vai sērijveida epilepsijas lēkmes ar samaņas zudumu, kuru rezultātā uz laiku zūd galvas un ķermeņa kontrole un nepieciešama pozicionēšana, lai bērns spētu elpot. Piemēram, bērniem ar Eindželmana sindromu mēdz būt ilgstoši lēkmju periodi, kad vairāku stundu garumā bērnam ir 30–40 epilepsijas lēkmes stundā. Šādu lēkmju periodā bērns regulāri uz brīdi zaudē samaņu un līdz ar to arī galvas un rumpja kontroli. Ja ģimene, pēkšņi sākoties lēkmēm, atrodas ceļā, parastā autokrēsliņā bērnu nav iespējams pozicionēt drošā veidā. Bērnam, kurš ir bezsamaņā, nepareiza pozicionēšana rada aizrīšanās un elpošanas traucējumu risku, kas var būt pat letāli.

Šie, visticamāk, būs nedaudzi atsevišķi gadījumi, un atļauja arī viņiem saņemt tehnisko palīglīdzekli neradīs ievērojamu finansiālo slogu valstij. Taču būtu labi paredzēt, ka, balstoties uz ārsta novērtējumu, arī šiem bērniem ir iespēja iegūt palīglīdzekli.

Ir vēl viens šī likuma aspekts, kas nav medicīniska, bet sociāla rakstura. Lūdzam pievērst uzmanību tā nozīmībai: lai droši piedalītos ceļu satiksmē, autosēdeklīšus parasti iegādājas arī tie vecāki, kuriem nav personiskās automašīnas. Bērnus pie ārsta un uz pirmsskolas izglītības iestādēm bieži ved kaimiņu, draugu, vecvecāku, radinieku un nereti arī sociālā dienesta automašīnās. Bērnus mēdz pārvadāt arī ar taksometriem, un saskaņā ar Ceļu satiksmes noteikumiem neviens taksometra vadītājs nedrīkst savā automašīnā uzņemt kā pasažieri bērnu bez autosēdeklīša. Tādēļ ir pilnīgi nesaprotams lēmums nepiešķirt autosēdeklīšus tiem bērniem, kuru vecāku īpašumā vai valdījumā nav automašīnas. Galu galā, CSDD taču neizdod atsevišķu atļauju bērnus, kuru vecākiem nav automašīnas, pārvadāt bez autosēdeklīšiem. 

Kā norāda Tiesībsargs, “Bērnu ar funkcionāliem traucējumiem nostādīšana mazāk labvēlīgā situācijā, liedzot viņiem tiesības saņemt valsts finansēto autosēdeklīti tādēļ, ka vecākiem nepieder transportlīdzeklis vai tas neatrodas viņu valdījumā, salīdzinot ar bērniem, kuriem šīs tiesības tiek garantētas, jo viņu vecākiem ir transportlīdzeklis,  vērtējama kā bērnu diskriminācija bērnu vecāku mantiskā stāvokļa dēļ. Tiesībsarga ieskatā bērnu likumiskajiem pārstāvjiem, kuriem īpašumā vai valdījumā nav transportlīdzekļa, būtu jānodrošina tiesības patstāvīgi izvērtēt nepieciešamību saņemt šo tehnisko palīglīdzekli bērnam.”

Bērnu ar kustību traucējumiem aprūpētāji nav tieši tādā pašā situācijā kā veselu bērnu vecāki. Veselu bērnu vecāki var brīvi izvēlēties pirkt lietotus autosēdeklīšus, pirkt lētākos sēdeklīšus atbilstoši ģimenes budžeta iespējām,  izmantot sēdeklīšus, kurus lietojuši ģimenes vecākie bērni vai draugu bērni, aizņemties uz brīdi jebkura veida sēdeklīti no draugiem vai kaimiņiem. Ja bērnam ir smagi kustību traucējumi, viņa vecākiem šādas iespējas nav. Jebkurš pieejamais sēdeklītis neder. Der tikai sēdeklītis ar noteikta veida pielāgojumiem. Vecāki visbiežāk ir jau iegādājušies parastu autosēdeklīti pirms bērna piedzimšanas – taču tas izrādās neizmantojams, ja bērnam nepieciešama īpaša pozicionēšana. 

Nevienam no pārējiem tehniskajiem palīglīdzekļiem (piemēram, riteņkrēsli, aktivitāšu krēsliņi u.c.) nav piemēroti ar bērna svaru, vecumu vai ģimenes mantisko stāvokli saistīti ierobežojumi. Līdzšinējā pieredze ar pārējiem tehniskajiem palīglīdzekļiem apliecina, ka ārsta-speciālista individuāli veikts bērna stāvokļa izvērtējums un apliecinājums par tehniskā palīglīdzekļa nepieciešamību (vajadzības gadījumā iesaistot funkcionēšanas novērtēšanas komisiju atbilstoši MK noteikumu 878. 49. punktam) ir pietiekoši efektīva metode. Tehniskie palīglīdzekļi nav izklaides līdzekļi, un vajadzība pēc tiem netiek ļaunprātīgi simulēta. 

Cik bērniem šis palīglīdzeklis varētu būt vajadzīgs? SPKC (Slimību profilakses un kontroles centrs) sniegtie statistikas dati no “Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra” liecina, ka šobrīd uzskaitē ir 572 bērni vecumā līdz 4 gadiem, kuriem ir reto slimību diagnoze. Daudziem no tiem ir kustību traucējumi, taču ne visiem (aptuveni 100 bērniem varētu būt Dauna sindroms, kas ir visbiežākā no retajām slimībām un kam parasti nav raksturīgi smagi kustību traucējumi). Savukārt ar diagnozi bērnu cerebrālā trieka (BCT) vecumā līdz 4 gadiem pēdējos trīs gados ir ārstējušies vidēji 393 bērni gadā. Pētījumi liecina, ka 17% bērnu ar BCT neatkarīga pārvietošanās nav iespējama (Novak et al., 2012), tātad no BCT grupas varētu būt apmēram 67 bērni gadā, kam vajadzīgs pielāgots autosēdeklītis. 

Analizējot VSAA (Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūra) pēdējo 4 gadu datus (2019.g.–2022.g. marts), var konstatēt, ka vecumposmā no dzimšanas līdz 4 gadu vecumam vidēji katru gadu uzskaitē ir 305 bērni, par kuriem piešķirts bērna ar invaliditāti kopšanas pabalsts. Ne visiem bērniem ar invaliditāti ir kustību traucējumi – šo 305 bērnu vidū ir arī bērni, kuriem pabalsts piešķirts garīgās attīstības traucējumu, autisma un citu diagnožu dēļ. Viņiem specializēti autokrēsliņi nav vajadzīgi. Ja mēs aptuveni pieņemtu, ka smagi kustību traucējumi varētu būt pusei šajā uzskaitē esošo bērnu, tie ir ~ 150 bērni. Jāņem vērā, ka šie VSAA dati ir par uzskaitē esošiem bērniem, nevis par bērniem, kam kopšanas pabalsts piešķirts pirmreizēji. Tātad bērnu skaits, kuriem gada laikā būtu vajadzīgs piešķirt specializēto autosēdeklīti, visticamāk, būs vēl mazāks. 

Aptuveni 150 autosēdeklīši nav milzīgs slogs valstij. Taču katrs specializētais sēdeklītis ir milzīgs atvieglojums bērna ar invaliditāti ģimenei.

Vēlreiz ļoti pateicoties par valsts līdz šim sniegto atbalstu bērniem ar īpašām vajadzībām, aicinām pārskatīt “Tehnisko palīglīdzekļu noteikumus” un sekot Tiesībsarga rekomendācijām (pievienota vēstule Nr.1-8/40), nosakot, ka tiesības saņemt valsts finansēto autosēdeklīti ir visiem bērniem, kuriem nepieciešama īpaša kopšana sakarā ar funkcionāliem traucējumiem, neatkarīgi no bērna vecuma, svara, kā arī transportlīdzekļa īpašuma tiesībām vai valdījuma fakta bērna vecākam. Tāpat lūdzam paredzēt, ka atsevišķos gadījumos, kas saistīti ar specifiskām veselības problēmām, vadoties pēc ārsta rekomendācijām, autosēdeklīti ir iespējams saņemt arī bērniem, kuriem ir galvas un rumpja kontrole.

Ar cieņu, 

vecāki: Kriša mamma Sanita, Kārļa mamma Zane, Kaspara mamma Lelde, Danas mamma Jekaterina, Dominika mamma Arina, Tomasa tētis Vadims un mamma Ruta, Valtera mamma Linda, Arta mamma Indra, Janas mamma Jeļena, Tomasa mamma Elīna, Janas mamma Jeļena, Kristapa mamma Egija, Martas mamma Jolanta, Elizabetes mamma Madara, 

biedrības:

Nodibinājums "Palīdzēsim.lv" , Valdes locekle, Ilze Skuja, Personu ar invaliditāti un atbalstītāju biedrība “Laimiņa“ no Dobeles, Latvijas Reto slimību alianse,  Baiba Ziemele, Latvijas Spina Bifida un hidrocefālijas biedrības valdes locekle Jana Krūmiņa, Dauna sindroms Latvija, Velga Polinska, Rehabilitācijas centrs "Poga", fizioterapeite Egija Bidiņa, 

Teodora Jura Dreimaņa mamma "Teodora Jura fonds" valdes locekle Aija Bērziņa, tel. 22844298, epasts: Šī e-pasta adrese ir aizsargāta no mēstuļu robotiem. Pārlūkprogrammai ir jābūt ieslēgtam JavaScript atbalstam, lai varētu to apskatīt..