Starp mums ir cilvēki, kuriem ir ne tikai retas, bet īpaši retas slimības un sindromi. Tas ir izaicinoši. Grūtības, ar kurām saskaras bērni, pieaugušie un viņu ģimenes, ir sarežģītas un tomēr visai izplatītas. 

Eiropā slimību uzskata par retu, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. 2022. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 dažādām reto slimību diagnozēm. Bieži retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Jebkurā gadījumā - ikvienam ir tiesības uz atbalstu, vienlīdzīgu veselības aprūpi un pacientu tiesību ievērošanu. Tāpēc Latvijas Reto slimību alianse stratēģiskās jomas projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros uzsāka Reto slimību dienas 2023 informatīvo kampaņu cilvēku ar retām slimībām atbalstam “Droši par veselību!”. 

Teodora Jura fonds kopš 2019. gada 7. marta ir "Latvijas Reto slimību alianse" biedrs.

Pacientiem ir gan tiesības, gan pienākumi. Ārstu un terapeitu lēmumi ir atkarīgi arī no mums un mūsu pienākums ir iesaistīties veselības uzlabošanā un sniegt visu informāciju, cik spējam. Tāpēc ik mēnesi veidojam grafiku, kur atzīmējam katru Teodora Jura epilepsijas lēkmi (novērtējam ar skalu maza- liela, minūtes), vēdera izeju, ēdiena atgrūšanas, miegu un bezmiegu. Tas ir izaicinoši, bet zinām, ka ārstiem tas var palīdzēt pieņemt lēmumus, jo viņi ar Teodoru nedzīvo ikdienā.

Novēlam lai katram pacientam ar reto slimību izdodas atrast labākos risinājumus un uzticamāko atbalsta komandu.

Seko Latvijas Reto slimību alianse kampaņai, jo tuvojas Reto slimību diena- 28.februāris.