Madara piedzima šķietami vesels bērns. Tas, ka Madarai ir smaga ģenētiska saslimšana, apstiprinājās tikai 7 gadu vecumā. Bieži sāpēja celīši, aizķeroties pirkstgaliem, bieži krita, laukā prasījās opā.
Pastiprināti slimoja ar augšējo elpceļu infekcijām. 2,5 gadu vecumā devāmies pie ārstiem Rīgā, kur kāds ķirurgs teica, ka esot saišu vājums. Taču Madarai augot, gaita kļuva nestabilāka. Uzsākot skolas gaitas, viņa burtiski sabruka, un 7 gadu vecumā Madara iekāpa savos pirmajos ratos.
2004. gadā 2 nedēļas gulējām Rīgas Gaiļezera neiroloģijas nodaļā, tur arī tika uzstādīta diagnoze, – primārs imūndeficīts, Louis Bar sindroms, Ataxia teleangectasia. Es atceros to dienu, kad vēstulē saņēmu Madaras imunoloģijas analīzes un ārsta telefona numuru. Tajā dienā klausulē atskanēja teikums: “Jūsu meitai ir ierobežota dzīvildze.” Vīrs bija izgājis ar abām meitām pastaigā, bet es nometusies ceļos, aiz sāpēm kliedzot, saucu Dievu. Tajā dienā viss izmainījās, sākās cita dzīve. Bailes, ka Madara jebkurā brīdī var aiziet. Sākās arī cīniņu laiks, kurā skolā mācīsies, kā uznesīs uz trešo stāvu, kā es strādāšu, kur dabūsim līdzekļus, lai iegādātos mašīnu ar piemērota lieluma bagāžnieku ratiem, par ko nopirksim ratus, jo tādos ratos, ko iedeva no tehnisko palīglīdzekļu centra, nevēlējos sēdināt savu bērnu. Madarai jau tā iekāpšana pirmajos ratos bija grūts lēmums, mums negāja viegli. Likās, ka katra lieta bija jāizcīna. Jau tā emocionāli gāja grūti, it sevišķi, Madarai pieaugot, pieauga arī simptomātika, vajadzēja ievadīt imunoglobulīnu, likt korseti mugurai, rokai, jebkurā diennakts laikā man bija jābūt gatavai doties uz slimnīcu. Es atceros, ka bieži bija jādodas uz Rīgu, lai veiktu padziļinātas analīzes. Tās ar katru gadu tikai pasliktinājās, bet man katrā reizē nokrītot emocijās līdz zemākam sāpju slieksnim, atkal vajadzēja saņemties. Bet tad, kādā reizē sev nosolījos, ka neļaušu tā ietekmēties, cipari ir cipari, bet man taču ir līdzās mana meita. Mana ikdiena bija saplānota tā, lai es varētu pievakarēs strādāt. Ļoti daudz palīdzēja mana mamma, mana lielā meita, kura arī šobrīd ir liels mans balsts, kad Madara ir aizgājusi Mūžībā. Vīrs pieskatīja Madaru, kad vakaros pārnāca no darba, rūpējās, lai mums pietiktu iztikai un ikdienas vajadzībām. Rūpējoties par Madaru, es sev biju nosolījusies, ka Madaru pēc iespējas vairāk socializēšu. Es katru dienu viņu vadāju uz skolu, kur viņa apmeklēja divas, trīs mācību stundas. Madara tur ieguva ļoti daudz draugus, es vēl šobrīd tiekos ar dažiem Madaras draugiem. Madara skolā uzstājās Popielā, izteiksmīgās runas pasākumā Valodiņa, kur viņa skaitīja arī savus sacerētos dzejoļus, devās ar klasi ekskursijās. Un es visur biju klāt, lai palīdzētu, nestu, celtu. Man bija ļoti labs kontakts ar Madaras draugiem un viņi pieņēma Madaru, neskatoties, ka viņa savā skolā bija vienīgā ratiņkrēslā. 2012. gadā savā pilsētā sadarbojoties ar biedrību “Aizputes Samarietis”, izveidojām atbalsta centru ģimenēm, kuras audzina bērnus un jauniešus ar īpašām vajadzībām. Tās kļuva par Madaras un manām otrām mājām. Īpašie bērni tur sanāca uz kopīgām nodarbībām, svētkiem, pasākumiem. Tā bija vieta pēc skolas, kur būt starp savējiem, kur smieties, dejot, dziedāt. Šī vieta Madarai bija ļoti tuva līdz pēdējam dzīves brīdim.
Es domāju, ka Madara, neskatoties uz smago slimību, nodzīvoja piepildītu dzīvi. Es centos darīt visu, lai viņa justos vajadzīga. Madara devās Mūžībā mēnesi pēc savas 21. dzimšanas dienas. Es nezinu, vai varu teikt, ka esmu tikusi pāri meitas aiziešanai, bet pamazām es eju uz priekšu. Varu tikai teikt, ka pirmais gads pēc aiziešanas man likās kā mēnesis un mēnesis kā viena diena. Tu it kā netiec nekur uz priekšu, jo tev sāp un sāp. Sāp ļoti… Pēdējos mēnešos pirms Madaras aiziešanas bija ļoti smagi. Es jutu, ka tas laiks tuvojas. Mamma to jūt. Un tas ir smagi, jo tu negribi, lai tā notiktu. Ko es lūdzu Dievam? Dievs, ļauj man būt kopā ar Madaru līdz pēdējam. Naktī, kad Madara slimnīcā teica: Mēs esam mājās, mēs brauksim mājās, mēs jau braucam mājās?… es nesapratu, kas notiek... No rīta izejot gaitenī, noslīdot gar sienu uz grīdas no nespēka un sāpēm, piezvanīju Kapelānei Ainai, atbilde bija: tā ir Madaras pēdējā vēlēšanās, aiziet starp saviem mīļajiem, savā gultā. Es nekavējoties devos pie ārstiem un vedu savu meitu mājās. Es pat nezinu, cik es biju pēdējos mēnešus gulējusi, bet likās, ka arī es neizturēšu. Madara, ģimenes mīlestības ieskauta, dziedot viņai viņas mīļākās dziesmas, kā arī paspējusi atvadīties no sava suņa Džeka, devās Mūžībā. Reizē nepielūdzami sāpīgi, bet svētīgi – ģimenes mīlestības ieskautai.
Madarai aizejot, sabruku es, jo pēdējo gadu es pat nezinu, cik biju gulējusi, cik pabijusi svaigā gaisā. Un pēkšņi viņas vairs nebija, man nebija manas iepriekšējās dzīves, ikdienas ritma, nebija spēka iet pretī rītdienai. Mēnesi pēc Madaras aiziešanas es nokļuvu slimnīcā, man visam ķermenim bija slikti. Es biju ļoti nokritusies svarā. Sāpēja mugura, sāpēja kuņģis un vēders, pat vēmu, dauzījās sirds, trūka elpa. Kad domāju, ka Madara nekad neatgriezīsies, viss ķermenis it kā sāpēs mocījās, it kā viss ķermenis vemtu. Māja bez Madaras kļuva klusa un tukša. Un man bija jāsāk dzīvot jauna dzīve pēc 21 gada. Tikai tagad saprotu, cik laimīga biju, kad Madara bija kopā ar mums, kad viņas veselības stāvoklis bija “slikti stabils”. Nav vārdos izsakāmas sāpes, kad zaudē savu bērnu.
Madara bija ļoti emocionāla, skaista un gaiša meitene. Viņai patika būt sabiedrībā, dziedāt, doties izbraukumos, iepirkties, apmeklēt kafejnīcas, gadatirgus, smiet un jokot ar draugiem, radiem. Madara, neskatoties uz savām grūtībām un vajadzībām, ikdienā ziedoja gan lietas, gan atbalstīja kādu projektiņu finansiāli. Ar kādu sirds siltumu viņa izvēlējās lietas, piedaloties akcijā “Zvaigzne Austrumos”. Mēs visi tikām svētīti, jo mums bija Madara. Madara mums iemācīja pazemību, lēnprātību, rūpes, drosmi, iecietību. Kad Madara bija mazāka, viņa bieži jautāja: “Kad es izaugšu, varēšu vilkt augstpapēžu kurpes? Kad es būšu veca, man arī būs jāievada imunoglobulīns?” Tajās reizēs mana sirds smeldza. Bija reizes, kad mēs apkampāmies, izraudājāmies un devāmies nākamā dienā. Viņa bija stiprāka par mani, viņa daudzreiz mani žēloja, žēloja omīti, kaut pašai bija daudz grūtāk. Madara ir atstājusi tik daudz, ka dažreiz pat nezinu, vai sapratīšu, ko tas viss nozīmē. Viņa bija kā skolotāja mums visiem – ģimenei, sabiedrībai. Viņa caur savu fizisko nespēku parādīja garīgo spēku. Madara zināja, kur viņa dodas. Un viņa nebaidījās. Dažas dienas pirms aiziešanas viņa man slimnīcā teica: “Es patiešām vēlos būt Debesīs! Kā es zināšu, kā tur nokļūt? Kā es zināšu, kas man jādara?” Un Dievs par to rūpējās, lai es būtu līdzās savai meitai. Un pēdējos mirkļos dāvātu mieru un drošību. Nometusies ceļos pie savas meitas gultas, apkampjot viņas rociņas, mēs lūdzām Dievu.
Ir gads un deviņi mēneši kopš Madaras nav ar mums. Šajā laikā man bija nepieciešams būt ar sevi. Es daudz ar Madaru klusībā sarunājos, lūdzu Dievu. Šobrīd varu ieskatīties viņas bērnībā, bet apmēram gadu spēju būt tikai pēdējā gada atmiņās un aiziešanas brīdī piedzīvotajā. Tas bija ļoti smagi. Dzejā izteiktās sajūtas, sāpes un mātes mīlestība ir mans veids, sarunājoties un domājot par Madaru. Tas mani dziedē. Madarai patika, ka es rakstu. Rakstu par viņu.
Atmiņās
Domā ir viegli – zināt, ka biji
Un vairs neesi ar mums?
Domā ir viegli – mosties bez Tevis
Un dienā vieglumu just?
Celties ar domu – nekad vairs nebūs
Kā bijis,
Tikai svētītais laiks, kas mūsu
Atmiņās lijis. (30.09.2019.)
Šobrīd, mans ķermenis pamazām sāk fiziski atveseļoties, bet aizvien es ievēroju dienas režīmu. Pie lielākas slodzes jūtu, ka simptomātika atgriežas, tāpēc cenšos savā ķermenī ieklausīties, būt pie dabas un neuzņemties pārāk daudz pienākumu.
Es ticu, ka mēs katrs kādos dzīves brīžos satiekam vajadzīgos cilvēkus. 2010. gada vasarā Pelču nometnē bērniem un jauniešiem ar īpašām vajadzībām, mēs satikām Rīgas bērnu paliatīvās aprūpes biedrības kapelāni Ainu Briedi. Aina visus šos gadus bija mans garīgais atbalsts. Viņas telefons pēdējās Madaras dienās bija līdzās 24 h. Tāpat neatsverams atbalsts bija mūsu draugi un ,galvenokārt, ģimene.
Domājot par mūsu ģimenes stāstu un citiem īpašiem stāstiem, sabiedrībai kopumā es novēlu – saskatīt īpašās ģimenes kā Latvijas sabiedrības daļu. Lai nebūtu tā, ka ir sabiedrība un īpašās ģimenes ir kaut kas cits.