Gundega

Mēs ģimenē bijām trīs – es, mans vīrs un meita. Es un vīrs strādājām algotu darbu, vecākajai meitiņai bija septiņi gadi un viņai bija jāsāk iet skolā, pirmajā klasē, kad mūsu dzīvē ienāca otra meita Gundega. Lieki piebilst, ka ģimenes ikdiena izmainījās par 360 grādiem, arī darba tirgū es vairs neatgriezos. 

To, ka bērnam ir nopietnas veselības problēmas, sapratām ļoti vēlu, lai arī kontaktējāmies ar speciālistiem jau no viena mēneša vecuma. Septiņu mēnešu vecumā mēs ar Gundegu nokļuvām slimnīcā ar pirmajām krampju lēkmēm, tika noteikta diagnoze – Lizencefālija, Corpus collosum hipoplāzija, krampju sindroms, attīstības aizture - diagnoze tika pasniegta tikai medicīniskos terminos, kas man neko nenozīmēja. 

Trīs gadu vecumā ar draugu palīdzību nokļuvām Vācijā, kur tika veiktas analīzes un noteikta precīzāka diagnoze – Miller Dieker sindroms, pirmo reizi detalizēti tika pastāstīts par katru vārdu diagnozē un iespējamo meitas likteni nākotnē. Sapratām, ka meitas īpašajai aprūpei vajadzēs vairāk kā pāris gadus...

Viens no lielākiem izaicinājumiem šajā laika posmā bija informācijas trūkums. Neko neviens nezina, netiek sniegtas atbildes uz jautājumiem, kur vērsties, ko darīt, kā tālāk dzīvot, kā palīdzēt Gundegai... Viss jāmeklē pašai, lielākoties informācija tika nodota pēc shēmas –  vecāks vecākam.

Otrs lielākais izaicinājums bija komunikācija ar ārstiem (ne visiem). Ir sarežģīti komunicēt ar ārstu, ja viņš netic vecāku teiktajam. Sarežģītās situācijās panākt rezultātu var tikai sadarbojoties, tomēr, ja ārstam tiek aprakstīts bērna stāvoklis, izstāstīti simptomi un vēl parādīts video ieraksts, un viņš joprojām netic tam, ko tu saki, turklāt vēl izsaka komentāru – “PARASTI tā nemēdz būt”, sadarbība ir sarežģīta. Ir ļoti, ļoti, varētu pat teikt bezgalīgi grūti, iet uz priekšu, darboties ar bērnu, nodrošināt viņam kvalitatīvu, cilvēku cienīgu būšanu šeit un tagad, saskaroties ar pretestību, neticību komandā, kurai vajadzētu sniegt atbalstu, kopā meklējot risinājumu. 

Trešais lielākais izaicinājums, ko izjutu -  nav komandas darbs starp vecākiem (ģimeni) – ārstu – rehabilitācijas speciālistiem – pedagogu – sociālo darbinieku. Katrs atbild pats par savu funkciju, varētu teikt, strādā individuāli, tā vietā, lai sanāktu kopā pie „apaļā galda”, pārrunātu bērna stāvokli un izstrādātu rehabilitācijas/atbalsta plānu bērnam un ģimenei kopumā.

Vislielākais atbalsts bija ģimene – mans vīrs, meita, mamma, kā arī iekšējais spēks, cilvēki apkārt, enerģija, dzīves interese, kas virzīja mani uz priekšu, lika meklēt risinājumus, nepadoties. Tā dzīvojot parādījās vajadzīgie risinājumi, iespējas, cilvēki, kas atbalstīja, sniedza ideju, pasakot kādu labu, spēcinošu vārdu, iesakot kādu soli, ko varētu spert, kas noveda pie kādas esošās situācijas risinājuma. Tā pamazām un uz priekšu!

Visa ģimene iesaistījās Gundegas ikdienā, cik nu tas bija iespējams, apvienojot ar saviem pienākumiem ārpus mājas un, ne reizi vien, noliekot tos otrā plānā. Atbalsts bija vajadzīgs visiem, cits jautājums bija, cik ātri mēs nonācām pie sapratnes, jo, kā jau minēju, kad Gundegai tika noteikta diagnoze, mēs palikām vieni, bija jādomā, kā to situāciju risināt, izdzīvot. Pašā sākumā pat neienāca prātā, piemēram, ka vecākajai māsai arī varētu būt grūti un būtu nepieciešams atbalsts. 

Nāve vai miršanas process nav tēma, par kuru labprāt runā mūsu sabiedrībā, varu apgalvot, ka joprojām ir pat ārsti, kas nelabprāt runā ar ģimeni par bērna miršanas procesu, tāpēc es esmu pateicīga, ka man ir ģimene, draugi, un arī ārsti, kas bija gatavi ar mani par šo tēmu runāt un mūs atbalstīt.

 Tomēr, ņemot vērā, ka meita devās mūžībā tikai 6 mēnešus atpakaļ, ņemšos apgalvot, ka sēru periods vēl nav izdzīvots.  Ar ziedot.lv atbalstu apmeklēju psihoterapeita konsultācijas. 

Domājot par laiku ar Gundegu, iekšēji manī ir MIERS. Visdrīzāk tāpēc, ka, paldies Dievam, un arī cilvēkiem apkārt, mums bija iespēja dot Gundegai gandrīz visu, ko vēlējāmies un varējām, mēs izdarījām maksimāli, un pat nedaudz vairāk... Kā arī  ļoti lielu pateicību saku ārstu komandai, kas  ar mums kopā bija Gundegas dzīves pēdējās nedēļās, saprata, atbalstīja, iedziļinājās, līdzi juta. Tas deva spēku iziet no šī notikuma bez rūgtuma sirdī pret ārstiem! 

Pati lēnām mācos dzīvot no jauna, veidot citu dienas ritmu un paradumus. Pēdējos trīs gadus pirms meitas aiziešanas viņas stāvoklis bija ļoti, ļoti smags. Tas ietekmēja arī manu pašsajūtu, tāpēc papildus jāatjauno gan mana fiziskā, gan garīgā veselība.

Vai varat sacīt, ka esat spējuši notikušo pieņemt? Ja tas ir tā – kas jums ir palīdzējis šajā ceļā uz pieņemšanu? Kādas lietas, domas, cilvēki?

Jā, esam spējuši pieņemt notikušo. Mums palīdzēja laiks, jo, kad meitai bija 3 gadi, tika teikts, ka viņa nedzīvos ilgāk kā līdz 5 gadu vecumam, tomēr, viņa devās mūžībā 10 dienas pirms savas 18 gadu dzimšanas dienas. Palīdzēja neizbēgamais, mēs sapratām, ka pienāks diena, kad mūsu meita nomirs un viņa aizies ātrāk kā mēs, vecāki. Tā nav dabiskā lietu kārtība, tomēr, Gundegas gadījumā, dzīvojot savu ikdienu lielās sāpēs, vienā dienā nāvi redzi kā atbrīvošanu... 

Ko Jūs varētu ieteikt – ģimenēm, kuras šobrīd izdzīvo līdzīgu situāciju, viņu tuviniekiem un draugiem, speciālistiem, kas strādā ar viņiem. Kāds atbalsts, Jūsuprāt, ir visbūtiskākais?

Ģimenēm varētu ieteikt – meklēt atbalstu starp ģimenēm, kas ir līdzīgās situācijās, esot kopā, redzot viens otru, daloties pieredzē, tas dod spēku un stiprina mūs. Noteikti veltiet laiku arī sev un pārējiem ģimenes locekļiem, tik cik atļauj esošā situācija, jo tas laiks, ko mēs iedodam sev, lai restartētos, dod papildus enerģijas lādiņu, lai izturētu.

Draugiem un tuviniekiem varētu ieteikt – nebaidieties runāt ar ģimeni, kurā ir ienācis bērns ar invaliditāti. Jā, sākumā, iespējams, viņi var negribēt atbildēt, jo arī viņiem ir vajadzīgs laiks, lai pieņemtu šo situāciju. Tomēr jūsu interese, atbalsts, viens zvans, pajautājot – “kā tu jūties?” – “vai varu kā palīdzēt?” – var dot iespēju sajust, ka tu neesi viens, ka kādam interesē tu un, jo īpaši, tavs „slimais” bērns.

Ārstiem ieteiktu – ņemt vērā to, ka ģimene/māte ir ar savu bērnu kopā 24 stundas 7 dienas nedēļā ilgstoši, gadiem, viņi bērnu pazīst, – lūdzu, noticiet simptomiem, ko vecāki apraksta, ņemiet tos vērā, tad kopā meklējiet risinājumu, jo, lai arī vecāki ir ar bērnu kopā, redz viņa pašsajūtu, spēj to aprakstīt, tomēr zināšanas ir konkrētam speciālistam viņa jomā. Mūsu situācijā bija reizes, kad ārsts man pateica – es nezinu ko darīt, bet mēs mēģināsim un darīsim, ko varēsim. Tas atbruņoja, deva ticību un mieru. Tikai kopā mēs esam spēks!!! Un vēl, lūdzu, konsultējieties ar saviem kolēģiem, kas ir apkārt, viņu ir tik daudz un katrs ar savu dzīves pieredzi, jautājiet padomu, tādejādi jūs, iespējams, uzzināsiet ko tādu, kas pašam ir paslīdējis garām, un spēsiet palīdzēt savam pacientam, kuram tas ir ļoti nepieciešams.

Speciālistiem ieteiktu – lūdzu nesakiet tādus vārdus kā: „tā ir labāk, gan viņai, gan jums”, jo īpaši dienā, kad bērns ir miris, vēlams arī kādu laiku pēc notikuma. Tā vietā, vienkārši var izteikt līdzjūtību... Jo, kas ir labs situācijā, kad nomirst bērns? 

Nepieciešamais atbalsts – katrā Gundegas stāvoklī, kas pa šiem 18 gadiem mainījās un kopš 4 gadu vecuma palika arvien grūtāks, bija sava prioritāte un atbalsts. Kas būtu bijis nepieciešams? – Piemērots bērnudārzs, skola, sociālā rehabilitācija, ārstniecības pakalpojumu pieejamība u.c. Tomēr, manuprāt, visbūtiskākais atbalsts ir profesionāla asistenta – aprūpētāja trūkums, kas būtu bijis nepieciešams Gundegai un viņas ģimenei no 4 – 5 gadu vecuma 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā. 

Kā Jūs domājat, kas ir būtiskākais, ko Jūsu bērna dzīve ir atstājusi šajā pasaulē?

Dzīves pieredzi, kas tika izieta caur daudz smagiem mirkļiem – gan sāpēm, gan asarām, izmisumu un negulētām naktīm, tai pašā laikā gaišumu, mīlestību, cerību, prieka pilnus brīžus un mācību, kādu bez Gundegas mēs nebūtu piedzīvojuši.

Cieņā – Inguna

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2021 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search