No 6.-8. septembrim Teodors Juris un vecāki piedalījās Vācijas Lizencifālijas biedrības (Liss eV) sanākšanā.

Gandrīz trīs dienas vecāki, tuvinieki bērniem, kuriem ir šāds vai līdzīgs sindroms, tikās, lai iegūtu noderīgu informāciju, par to kā sadzīvot ar šo slimību, kā uzlabot dzīves kvalitāti gan sev, gan bērniem. 

Par Liss eV un Noras ģimeni lasāms šeit. Biedrības "Liss eV" mājaslapa vācu valodā šeit.

Bija aicināti arī specialisti- bērnu neirologs, psihologs, kuri vadīja seminārus, bija individuāla konsultācija un neformālas sarunas starp vecākiem, kamēr bērnus pieskatīja jaunieši.

Doktorantes dalījās ar datiem par pētījumu, kur statistika apkopota par 22 bērniem ar šo smadzeņu stāvokli, tostarp kādas ir biežākās problēmas, metodes, medicīna, kuru lieto un to efektivitātes analīze gan no vecāku, gan ārstu puses. Tik plašs pētījums vēl pasaulē neesot. 

Pētījums atrodams šeit

Statistikas vākšana turpinās, tāpēc ikviena ğimene, kurā ir bērns ar lizencefāliju, ir aicināta piedalīties pētījumā un aizpildīt anketu. Sīkāk, lūdzu, jautāt mums privāti.

Šādas tikšanās par kopīgu tēmu ir ļoti noderīgas ne tikai, lai iegūtu jaunāko informāciju par metodēm, iekārtām, palīglīdzekļiem u.c., bet arī psiholoģiskam atbalstam ğimenēm. Nākamā tikšanās plānota 2021.gada rudenī.