Blogs

Biedrība Vācijā “Liss e.V.” un Nora

“Liss eV” biedrība Vācijā ir biedrība, kas apvieno vecākus, radus, draugus bērniem ar lizencefāliju. 

Lizencefālija (Lissencephaly, "smooth brain") ir smadzeņu pataloģija, kas veidojusies ģenētisku gēnu bojājumu rezultātā. Sīkāk aprakstīts šeit

Liss eV 

Biedrība “Liss e.V.” tika izveidota, jo galvenā iniciatora ģimenē 1998.gadā dienasgaismu ieraudzīja dēls, kuram drīz vien atklāja smadzeņu anomāliju. Par šo diagnozi nekas daudz nebija zināms un tam bija jāmainās, tāpēc 2000.gadā Vācijā tapa organizācija – “Liss e.V.”. 

Biedrības “Liss e.V.” mājaslapa atrodama šeit

“Viens no lielākajiem satricinājumiem, ko piedzīvo vecāki, ir viņu bērnu fiziskā un garīgā attīstība. No vienas dienas uz otru viss var mainīties neatgriezeniski. “Liss e.V.” vēlētos iedrošināt tos, kuru bērni vai mazbērni saskarušies ar šo reto sindromu un palīdzēt viņiem tikt pāri pārdzīvojumiem” Uta Angermann, Liss e.V. biedrības dibinātājs un pirmais priekšsēdētājs.

Biedrība ik pāris gadus rīko tikšanos vecākiem. Arī šogad 2019.gadā no 6.-9.septembrim vecāki tiksies Mohnesse (Gune), lai piedalītos semināros, diskutētu, pārrunātu un mācītos. 

Arī mēs - Teodora Jura vecāki 2017.gadā bijām ieradušies uz šīs biedrības vecāku tikšanos. Vācijā šai diagnozei pieiet reāli. Tikšanās reizē runāja par to kā ar to sadzīvot, kā nodrošināt sev dzīves kvalitāti un uzlabot jeb saglabāt bērna dzīves kvalitāti, konsultēja jurists kā piesaistīt asistentus un palīgus, kā arī ko vecāki var darīt bērna aprūpes uzlabošanai mājās. Ar vecākiem arī tikās bērnu ārsts un ģenētiķis, kas sniedza savus ieteikumus un kliedēja pieņēmumus. Arī šogad Teodora Jura vecāki dosies uz Vāciju. 

Nora

Starp bērniem, ko manījām biedrības tikšanās reizē, bija arī Nora. Īpaši vēlos izcelt viņas stāstu, jo viņas vecāki dalās ar informāciju par Noras ikdienu, attīstību sociālajos tīklos - Facebook (Nora_lissenzephalie_) un Instagram (nora_lissenzephalie_s_mama) un ir izveidota arī filma, kura 2019.gadā, ar pirmizrādi 23.martā tika rādīta kinoteātrī Vācijā. Filma un ģimenes stāsts ir bezgala aizkustinošs un iespēja redzēt cik milzīgs atbalsts viņi ir viens otram. 

Links uz filmu šeit.

Raksts par ģimeni vācu valodā ir lasāms šeit.

Neliels izvilkums no intervijas ar Noras vecākiem Danielu un Jenny: “Šīs ģimenes stāvoklis ir bijis īpašs vairāk kā trīs gadus, lai gan tēvs Daniels Jansens skaidri norāda: "Mēs esam normāla ģimene". Jaunākā meita Nora piedzima ar visnopietnāko fizisko invaliditāti "lissencephaly". Kad piedzima Nora, nebija nojaušams, ka ar Noru kaut kas nav kārtībā. Bet Noras acis normāli nedarbojās, viņa nevarēja izsekot cilvēkus vai priekšmetus. Turklāt epilepsijas lēkmes notika arvien īsākos intervālos. "Tā ir ļoti reta slimība," saka Jansens. Tagad viņš ir kļuvis par reālu „Liss ekspertu”, galu galā viņš katru dienu sastopas ar izaicinājumiem, ko šī diagnoze sniedz. 

Vecāki atdzīst, ka no lēmuma, publiskot Noras ikdienu, viņi ir saņēmuši ļoti lielu iedrošinājumu un atbalstu, kas dod spēku. Norai ir epilepsijas lēkmes, un tādos brīžos neko nevar darīt, bet būt kopā. Un vecāki uzskata, ka Norai ir jāzina, ka vecāki ir blakām. Pat vecākā meita Nele (8) rūpējas par viņas mazo māsu. "Viņi ir apdāvināts duets," saka Jansens. Ieraugot Noru, katrs redz, ka viņa ir laimīgs bērns. Viņa smejas, klausās, izdara dažādas skaņas, dzirdot tēva skaņas, viņa pēc brīža atbild un vēl pēc sekundēm smaida pa visu seju. 

"Viņa ir mūsu saule. Nora ir laimīgs bērns. Vienīgā atšķirība ar citiem bērniem ir tā, ka viņa būs bērns mūžīgi,” Jenny saka. Ģimenes dzīvesvietas maiņa, ko viņi plāno, nebūs vienīgās pārmaiņas viņu dzīvē. Jenny ir grūtniece līdz augustam, kad paredzēts nākt pasaulē brālītim. “Viņš ir vesels”  viņa saka.”

 

Noru ar vecākiem un citas ģimenes būs iespēja satikt šogad 2019.gadā no 6.-9.septembrim Mohnesse (Gune), Vācijā. Sīkāk šeit http://lissenzephalie.de/

Foto: ar Noras ģimenes atļauju izmantoju ģimenes foto,

Daniel and Jenny, thank You for sharing Nora’s story, and letting us to share it in Latvia. It helps us- parents to understand that we are not alone, it helps people to make awareness and teaches tolerance and empathy” Aija Bērziņa mother of Teodors Juris.

 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2019 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search