Blogs

Stāsti Pasaules Hospisa un Paliatīvās aprūpes dienas ietvaros

Paldies, ka dalaties ar saviem stāstiem!

Pasaules Hospisa un Paliatīvās aprūpes dienu ik gadu atzīmē oktobra otrajā sestdienā. Šīs dienas ietvaros aicinājām vecākus, kuriem ir bērni ar īpašām vajadzībām, kā arī hroniskām slimībām dalīties ar savas pieredzes stāstiem, kas sabiedrībai sniegs ieskatu un palīdzēs atbalstīt līdzīgas ģimenes. Aicinājām arī bērnus izstāstīt savus stāstus, jo šie stāsti ļaus citām ģimenēm paplašināt redzējumu, rast iespējas un apzināties, ka tās nav vienīgās.

Stāsti ir apkopoti un publicēti Pasaules Hospisa un Paliatīvās aprūpes dienas 2019.gada 12.oktobrī ietvaros.

Piedāvājām dažus jautājumus pārdomām:

  1. Kad un kā uzzinājāt par slimību?
  2. Kur guvāt atbalstu?
  3. Kā paiet bērna bērnība? Kas iepriecina?
  4. Kādi ir ikdienas izaicinājumi, grūtības?
  5. Ko bērniņš iemāca ģimenei un pasaulei?
  6. Ko vēl gribētu pastāstīt?

 

MARTA, 3 GADI

...Tu ieradies no zvaigznītes

un biji ļoti mazs

un tētis tevi izcēla

no lielā lāča ratiem

tu biji brīnumbēbītis

ar mākonīša matiem...

/I. Zandere/

Marta piedzima skaistā saulainā 7. jūnija dienā. Viņa svēra vien 2.64 kilogramus un bija 46 centimetrus gara. Sākumā pat nenojautām, ka kaut kas nav kārtībā, lai gan dziļi sirdī šķita, ka kaut kas nav tā, kā vajadzētu. Ģimenes ārstes apmeklējums apstiprināja mūsu nelāgās aizdomas. Kad divu mēnešu vecumā apmeklējām BKUS ārstus, visi kā viens apgalvoja, ka Marta ir savādāka, bet noteikt diagnozi izdevās tikai tad, kad meitai bija 1 gads un 2 mēneši. Martas diagnoze ir Mucolipidose 2. Kad atklāja viņas diagnozi, Latvijā Marta ar tādu diagnozi bija vienīgā. Kā visbaisāko laiku es atceros laiku, ko pavadījām slimnīcā, nezinot un nesaprotot, kas būs tālāk, ko darīsim. Arī šobrīd došanās pie ārstiem uz vizītēm manī dzen bailes un nemieru. Lielākais atbalsts, protams, ir ģimene. 

Martai šobrīd ir 3 gadi un 8 mēneši, bet viņa ir maza, sver  9 kilogramus un ir 73 centimetrus gara. Tā ir šīs slimības specifika, ka bērniņi pārstāj augt dzīves otrajā gadā. Marta nav paaugusies no 9 mēnešu vecuma. 

Marta nerāpo, nestaigā, patstāvīgi nesēž, pārsvarā ir guļus stāvoklī. Bija brīdis, kad viņa labprāt vēlās, bet šobrīd tikai pagriežas uz vieniem vai otriem sāniņiem. Regulāri apmeklējam fizioterapeitu un braucam uz rehabilitāciju, bet Marta pārsvarā raud, jo viņai nepatīk sveši cilvēki, sveša vide un tas, ka jāstrādā.

Meitai ir īpaša diēta, ko mums sastādīja ārste Grieķijā. Marta daudzus produktus nedrīkst ēst. Tas sagādā nelielas grūtības, jo jāplāno katra ēdienreize, lai Marta uzņemtu visu vajadzīgo.  

Ikdienā visgrūtāk ir tas, ka Marta nerunā. Viņa nevar pateikt, ja kaut kas sāp vai ja kaut kas ir ne tā. Ar Martu nevar neko sarunāt. Viņa raud, braucot, vingrojot, ģērbjoties. Vienīgais, kā var viņu nomierināt, ir paņemot klēpī un samīļojot.  Man kā mammai visvairāk sāp sirds par to, ka viņa pati nevar neko izdarīt, ka nepārtraukti ir atkarīga no kāda pieaugušā, un mums ir jāmin, kas varētu sāpēt, niezēt, spiest vai nepatikt.

Martai ļoti patīk sēdēt savā krēsliņā un vērot, kā kāds darbojas.  Mīļākā rotaļlieta ir knupītis ar knupīša turētāju. Ar to viņa spēlējas ilgi, – liek mutē, ņem ārā, liek no rokas rokā. Spēlējoties ar rotaļlietām, Martas mīļākā atrakcija ir mest mantas zemē. Martai ļoti patīk doties pastaigās ar Omi. 

Martu ļoti iepriecina spēlēšanās ar mammu un tēti. Viņai patīk, kad viņu samīļo, sabučo. Labākā aktivitāte Martai ir pavadīt laiku klēpī, vislabāk, kad ar viņu staigā. 

 

ELĪZA 

Elīza ir pirmais bērns Latvijā, kurai konstatēts ADNP vai Helsmoortel VanDerAa sindroms. Tas ir ārkārtīgi rets sindroms,  un pavisam nesen tikai 2014. gadā atklāts ADNP gēna bojājuma dēļ radies stāvoklis. Rets tas ir tikai tādēļ, ka trūkst diagnostikas, sindroma atklājēja prof.I.Gozes lēš, ka Eiropā tādu bērnu varētu būt ap 10 tūkstoši. Šim sindromam raksturīga garīga atpalicība, hipotonuss, autiskā spektra iezīmes, izmainīti sejas vaibsti, hormonu, endokrīnas, kardiovaskulāras, kā arī redzes un gremošanas sistēmas problēmas. Pasaulē patlaban ar šādu diagnozi bērni ir nedaudz vairāk nekā 200. ADNP patlaban ar 0.17%  ir visizplatītākais ģenētiskā autisma sindroms, taču, pieaugot diagnostikai, noteikti pieaugs pacientu skaits.

Elīza  piedzima pirms 11 gadiem, un ģimenē bija pirmais bērns. Dzemdības bija smagas, un uzreiz pēc dzimšanas bērnu ievietoja skābekļa kamerā. Viņu nebija iespējams pabarot, jo visu atvēma. Stāvoklis bija ļoti smags, tika veikti dažādi izmeklējumi, tomēr ārstiem neizdevās konstatēt, kas Elīzai kait. Sākotnēji sēdēju stundām pēc barošanas, lai viss apēstais uzreiz netiktu izvemts, mācījos barot bērnu ar zondi.  Veicot lumbālo punkciju, atklājās, ka Elīzai ir smags bakteriāls meningoencefalīts. Visticamāk, iegūts hospitāli. Pievienojās elpas aiztures lēkmes. Kad Elīza sastinga, palika zila un neelpoja. Bail bija viņu atstāt pat uz brīdi, lai aizskrietu uz dušu. 1,5 mēnešu vecumā meitenīte tika izrakstīta uz mājām bez skaidras diagnozes. Par laimi smagās neelpošanas lēkmes vairs neatkārtojās, taču visa attīstība būtiski kavējās. Joprojām bija grūtības Elīzu pabarot, viņa atvēma ēdienu un nācās izmantot ārstniecisku maisījumu. No brīža, kad viņa sāka ēst cieto barību, Elīzai lielāko prieku sagādā ēšana un viņa sapņo kļūt par pavāri!  Jau no zīdaiņa vecuma tika uzsāktas dažādas rehabilitācijas terapijas, tomēr Elīza sāka staigāt tikai pēc 2 gadu vecuma, kad intensīvi tika pielietota reitterapija. 2,5 gados Elīza saslima ar Laima boreliozi, kaut gan ērce netika pat manīta. Pēc slimošanas pazuda arī tās skaņas, kas bija attīstījušas, un  regresēja uzvedība, turpinājās autoagresija, agresija, obesīvi kompulsīvi traucējumi. Ikdiena bija ļoti sarežģīta, jo Elīzai bija daudz baiļu. Sazināšanās notika ar zīmēm, kartiņām vai datoru.  Pēc rehabilitācijas Odesā 4 gadu vecumā  Elīzas valodā parādījās pirmie vārdi. Turpinot meklējumus, tika piesaistīti ārvalstu speciālisti. Diagnoze autisms tika noņemta un uzlikta, tāpat kā epilepsijas diagnoze. Elīza īsti neatbilda autismam, taču uzvedība joprojām atšķīrās no vienaudžiem. Kavējās vispārējais attīstības temps. Pēc biomedicīnas principu pielietošanas 7 gadu vecumā Elīza sāka runāt, mainījās uzvedība, uzlabojās spēja iemācīties, viņu tagad interesē viss apkārt notiekošais, bet īpaši dabā kukaiņi un čūskas. Elīza labprāt mājās gribētu terāriju ar reptīļiem. Viņa ļoti mīl savu kaķi Piparu, kurš ļauj meitenei izmantot viņa asti kā sensorās terapijas līdzekli! Elīza iet mūzikas skolā, spēlē metalafonu, tāpat tikko uzsāka daiļslidošanas gaitas. Viņai ļoti patīk peldēšana, tādēļ 1x nedēļā mēs ejam arī uz baseinu. 

Gadu gaitā tika veiktas dažādas ģenētiskas analīzes, turpinājās meklējumi, tomēr nesekmīgi, līdz šī gada novembrī parādījās iespēja veikt genoma sekvencēšanu un pēc dažu mēnešu gaidīšanas sekoja zvans no BKUS, kas izmainīja Elīzas ģimenes dzīvi – pēc 11 gadiem tika rasts izskaidrojums visam: ADNP sindroms, kas ir vienreizējs gadījums un nav saistīts ar vecākiem. Pēkšņi te tas bija – skaidrojums pilnīgi visiem Elīzas traucējumiem! Šovasar satikāmies arī ar divām citām ADNP ģimenēm Vācijā un ar sindroma atklājēju. Pastāv reālas cerības, ka pavisam drīz tiks veikti izmēģinājumi zālēm, kas varētu būtiski mainīt gan ADNP bērnu dzīves, gan arī citu slimību pacientu stāvokli, kā piemēram, Alcheimera un šizofrēnijas, kā arī Reta slimības.  Noslēgumā vēlos mudināt visus vecākus turpināt meklējumus, kamēr ir visas atbildes uz jautājumiem un nekad nepadoties, jo pirms gada man prātā neienāca, ka līdz ar diagnozes noskaidrošanu, paveras reāls ceļš uz zālēm, atbalstu no vecāku atbalsta grupas un viedokļu apmaiņu par terapijām tieši jau ADNP skatījumā!

 

ATSKATĪTIES UZ MŪSU DZĪVI IR ĻOTI TERAPEITISKI

Mana meitiņa piedzima nepilnu kilogramu smaga, un tad sākās grūts ceļš – pirmajos četros mēnešos atkārtoti bija jāelpo ar aparātu, bija meningīts. Visu laiku kā pa viļņiem. Līdz 3 mēnešiem barot vajadzēja caur zondi. Arī šobrīd, kad viņai jau ir 7 gadi, pie deguna palikusi maza rētiņa.  Ilgi viņa bija skābekļa atkarīga, bez skābekļa zilēja pie katras lielākas kustības. 

Pirmajā gadā kopumā 20 antibiotiķu kursi. Arī otrais gads nebija diez cik viegls, kaut arī tad jau bija drusciņ garākas pauzes starp dzīvēm slimnīcā. Tad, kad bija skaidrs, ka noteikti būs dzīvotāja, un nebija vairs jātrīc pie katra temperatūras pacēluma, sākam skatīties, ko darīt tālāk. 

Viņa bija spējīga skriet, bet skrēja neskatoties kur. Pamatā apstājās, ar galvu ietriecoties sienā. Viņas pieri nepārtraukti izrotāja lielāki vai mazāki puni. Viņas uzmanību bija grūti piesaistīt, kaut arī cilvēki viņai patika un emocijas bija ļoti spilgtas. Ja laime tad laime, ja bēdas tad bēdas, nekādu pustoņu! Viņa bija ļoti neatlaidīga un mēģināja visu darīt pati. Rotaļlietām viņa uzmanību pievērsa maz. Mūsu ikdienu sastādīja mēģinājumi pabarot/vingrošana un tamlīdzīgas aktivitātes. Raudāja viņa ļoti klusi, jo balss bija vāja. Raudot, vienmēr trūka elpas. Bija neliela šķielēšana. Viņa mazliet atgādināja ciemiņu no citas planētas, kad ar savām milzīgajām acīm skatījās cilvēkos, kas ir apkārt! Apmēram 2/3 no mūsu naktīm pagāja nomodā, veicot inhalācijas ik pēc pāris stundām un turot meitiņu klēpī. Svēra viņa gan mazāk par 10 kg, tā kā viņas nēsāšana fiziski grūta nebija, tikai bezmiega dēļ dažreiz man likās, ka esmu zombijs. 

Atgriežoties darbā, visu laiku bija jāapmāca auklītes, lai atpazītu, ja kļūst sliktāk, tad lai uzreiz mani sauc, kuras nācās vairākkārt mainīt. 

 Ar bērnu bija daudz jādarbojas pēc dažādām metodēm. Tad, kad mēs sākām darboties pēc Domana metodes, tas arī nebija viegli.  2-3 stundas dienā, vai nu ar bērnu palīdzību, jo mums ir liela ģimene, vai arī kopā ar vēl vienu ģimeni, kas arī strādāja ar savu bērniņu.  Pamainījām pārtiku, izņēmām visu to, kas likās kaut cik aizdomīgs (pārtika nesagremojās). Pirmo pusgadu atceros vāji – visu laiku strādājām, strādājām, periodiski paasinājumi un slimnīca, un tad kaut kādā dienā es sapratu, ka mēs jau esam citā vietā. Slimības pakāpeniski ķērās retāk, meita iemācījās bļaut – un tīri skaļi, parādījās pirmie vārdiņi. Viņa pēkšņi pamanīja, ka aiz mašīnas logiem ir traktori un govis (vēl apmēram gadu viņa pamanīja tikai tos). Parādījās arī pirmie vārdi – mamma, nē un kaka. Ar tiem viņa varēja izteikt visu! Par titulu “ mamma” īpaši lepns bija vectēvs.  2/3 gadu vecumā slimnīcā mēs bijām katru otro mēnesi, bet antibiotikas vajadzēja tikai vienu reizi, kad pēc mājas baseina mans bērns tika pie urīnceļu infekcijas. Slimnīcā būšana vairs neprasīja nedēļas, bet dažas dienas. Sākām regulāri iet uz pirti un baseinu, pieņēmusies svarā, meita iemācījās staigāt arī laukā, nekrita, un arī piere vairs nebija sasista. Parādījās raksturs. 

Trīsarpus gados jau varēju palaist viņu dārziņā kopā ar veseliem bērniem. Bija arī pa kādai reizei, kad, atnākot uz dārziņu, atradu viņu ar zilām lūpām, jo astmas lēkmi neviens nebija pamanījis, bet visumā gāja labi. Sāka biežāk un biežāk prasīties uz podiņu. Ar valodu vēl bija ļoti švaki, un es pēc ilgām pārdomām pārcēlu viņu uz  sanatora dārziņa krievu grupu – pirmkārt, mazāk bērnu, un audzinātājas redzēja, ja bērnam ir grūti elpot, otrkārt – pēc pāris mēnešiem viņa sāka runāt latviski, jo viņas neskaidro dūdošanu krievu bērni galīgi nevarēja saprast. Vēl pēc gada runāja abās valodās! Protams, visu laiku turpinājām paralēli strādāt ar logopēdu. Šobrīd viņai ir 7, sāksim skolu. Viņa ir laimīgs un ļoti dažāds bērns, mīl vecākus, brāļus un māsas, vecvecākus, visu pasauli. Mēdz būt arī kašķīga. Var spēlēties tik aizrautīgi un arī niķoties ļoti aizrautīgi. Nezinu, kā ies skolā, jo lasīšana viņai joprojām ir nesasniedzama. Tāpat jau likās arī ar valodu, kas parādījusies tikai pēc 4 gadiem. Cerams, ka arī lasīšanu pārvarēsim. Brauc ar riteni ātrāk par mani, māk sakārtot savu gultu, drēbes. Iestādīja kartupeli dārzā, un mēs nesen novācam ražu! Ļoti grib būt līdere, bet tas ir ļoti grūti, jo, kad satraucas, nevar neko paskaidrot, un bērni šo viņas atšķirību jūt. Mīl klausīties, kad lasu priekšā. Ejam uz bibliotēku, kur pati meklē, ko lasīsim! Kad pašai jātrenējas, 2-burtu vārdus izlasa perfekti, ar trīsburtu vārdiem vēl tiek galā, bet ja garāks, tad krīt histērijā un nemaz nemēģina. Es dažreiz smejos, ka nevajadzēja mācīt skaitīt,  tad nevarētu saskaitīt, kuros vārdos ir vairāk kā 3 burti. Bieži dzīvo fantāziju pilnā pasaulē, bieži vien pat neatšķir to no realitātes. Ar viņu dzīve vienmēr sit augstu vilni, un man šķiet, ka tikai caur viņu es tā pa īstam sapratu, kā ir būt mātei, kaut arī viņa ir sestais bērns ģimenē. Jo viss, ko viņa iemācījusies, prasīja mūsu ikdienas un ikmirkļa darbu. Atbalsts bija gan no ģimenes un kolēģiem, draugiem. Neiztrūka arī psihologa apmeklējumi, kad likās, ka nevaru visu nolīdzsvarot, ka nevaru apvienot bērnu un darbu, ka manis pārāk maz, lai pietiktu visiem bērniem, ka dzīve mani nes kā lapu rudens vējā un es neko nevaru mainīt (nu bija jau arī tā, ka mēs ar vīru gadiem nevarējām kopā kaut kur tikt, jo paasinājumi sākas tad, ja parādījās šādi plāni).  Visiem citiem bērniem mazā māsa iemācīja, kā būt neatlaidīgiem,  kā sašķaidīt zāles inhalatoram, kā izklauvēt krūšukurvi, ja mazais nevar izklepot, kā var sastādīt ēdienkarti, ja nevar lietot ne saldumus, ne pienu, ne glutēnu (tagad jau viņa var ēst gandrīz visu, bet sākums bija mums visiem ļoti izglītojošs!).  Lieliem jāsaprot arī, ko darīt, kad mazā sāk manipulēt (bet viņa ātri vien saprata, ka aizdusu var izmantot arī kā ietekmes līdzekli, ja kāds nedara viņai pa prātam!). Visi mācamies, kā var mācīt un darīt citādāk, kā var citādāk saprast pasauli,  jo es nevaru teikt, ka mazā pasauli saprot nepareizi, bet noteikti citādi, kā lieli bērni! Tāpēc bieži vien jāskaidro un jāmeklē kompromisi. Es pati iemācījos, ka katrs bērns tik tiešām ir savādāks, un ka nekad nevar padoties. Bērns var mums pārsteigt! Vienīgais, kas ir nemainīgi, tas ir, ka katra diena var būt citādāka, un kopā ejams ceļš vienmēr ir pārsteigumiem pilns. Un vēl -  nevaru ietekmēt visu, bet man ir jāmēģina,  un kaut kas vienmēr sanāk!

Jā, man ir arī jāpiebilst, ka mazā pievienojusies mums ne uzreiz – viņa dzima citai mammai, kas nenoticēja, ka viņa izdzīvos, un viņu atstāja. Es viņu zināju no 4 mēnešiem, un samērā daudz laika pavadīju ar viņu arī pirmajos gados, bet mūsu ģimenē pavisam viņa tika tad, kad kļuva gadu un 10 mēnešus veca. Un vēl viena lieta - 20 gadus atpakaļ es zaudēju sešgadīgo dēlu. Leikēmija. Es neko nevarēju izdarīt, kaut arī pūlējos. Ar mazo likās, ka man ir dota otrā iespēja.

 

TEODORS JURIS, 3 GADI

Trešais tēva dēls bija akurāti plānots un no sirds gaidīts. Piedzima veselīgā ģimenē veselīgiem spēcīgiem, apņēmīgiem vecākiem un nekas neliecināja, ka varētu būt kādi sarežģījumi. Tik vesels un skaists, piedzima kā pēc visharmoniskākās dzemdību grāmatas un pildīja visus zīšanas un ņemšanās svarā noteikumus.

Teodors Juris ir jaunākais dēls ģimenē un līdzīgs vecākajam dēlam. Diezgan ātri sāka smaidīt, skatītes apkārt, bet viena actiņa mazliet ik pa laikam aizceļoja. Vecāku un bēru ārsta viedoklis bija, gan jau safokusēs, tā jaundzimušiem bērniem mēdzot būt, kamēr viņi iemācas skatītes tālumā. 

Bet, tas nenotika, actiņas ceļoja, skatiens nesafokusējās, acu kontaktu netvēra. Un tika vests pie redzes ārsta. Ārsts teic: “nē, tā tas nenotiek, nepieciešama galviņas pārbaude- galvas sonogrāfija”. Un tad sekoja neirologu vizītes, bērna galvas Magnētiskā rezonanse, ģenētiskās analīzes, masāžas, viens ārsts pēc otra, pilnīgā apjukumā, jo skaidrs bija viens, ka kaut kas nav kārtībā. Ticība un spēks bija tik liels, ka domas par to, ka varētu kaut kas nebūt kārtībā, netika pielaistas tuvumā. Dziednieku un zāļotāju vizītes, tikšanās ar neirologu no Krievijas, osteopātu apmeklējumi, atlantas skriemeļa taisnošana, homeopāti un gaismas terapijas, neprātīgas masāžas un ūdens terapijas, vizīte Vācijā un lēnām, pavisam lēnām sekoja pieņemšana un apjausma, ka kārtībā nebūs. Būs tā, kā tam jābūt, un Teodors būs citādāks nekā brāļi. 

Vecāku spēks un enerģija ir tik liels, ka to vienkārši nav kur novirzīt, it īpaši, ja ir sapratne, ka esam bezspēcīgi. Tā tika novirzīta uz visām pusēm, tostarp dibinot fondu “Teodora Jura fonds” un domājot, kā palīdzēt ne tikai Teodoram, bet arī citiem bērniem, kas piedzims ar līdzīgu sindromu, lai nebūtu tām pašām alternatīvās medicīnas metodēm jāiet cauri un jāblandās, mistiski meklējot atbildi, kuras nav. 

Pirms viņš sasniedza viena gada vecumu, tika noskaidrots, ka Teodoram Jurim ir rets ģenētisks sindroms, kas saisīts ar PAFAH1B1 gēnu (delēcija 17.hromosomā), kā rezultātā izveidojusies nepilnīga lizencefālija (smadzeņu anomālija). 

Teodors un vecāki ir tikušies ar lieliskiem speciālistiem – fizioterapeiti Egiju Bidiņu, logopēdi Zani, ABM metodes praktizētāju Judīti, osteopātiem, fizioterapeiti Kēti un Ievu no BKUS, neirologu Strautmani, Jūliju Cīruli – Galuzu un vēl citiem, ar kuriem, kad vajag, notiek sadarbība. Atbalsts ir tik liels, cik vien tiek meklēts. Nerunājot par milzīgo citu vecāku atbalstu – Indru, Arinu, Lindu, Egiju, Evitu, Jolantu un citu vecāku. 

Lēnām stāvoklis mainās un attīstās. Teodoram ir 3 gadi. Viņš lieliski ķer skatienu, reaģē uz lietām, emocijām, spēj noturēt roku balstu. Mantiņas gan vēl rokās neņem un nepārvietojas, bet spēj apvelties uz vēderu un atpakaļ nolaisties uz muguras, priecājas par kustībām. 

Teodoru iepriecina personiskas sarunas, tuvs kontakts, pūšana uz kakla. Viņam patīk lietas, kas nedaudz skan, mirdz, ir regulāri piedāvātas un veidojas pieradums. Piemēram, pie tādām lietām kā metāla bļoda ar valriekstiem, spīdīgs iepakojamais papīrs, grabulis, kas pieskaroties ieskanas, Teodors ļoti labi reaģē un atsaucas, izrādot pozitīvas emocijas. 

No ikdienas dzīves rituāliem bezgala izbauda vakara pasaku kopā ar brāļiem, kad spiedz un cenšas pārspēt lasītāju, uzjautrinās par ātru lapu pāršķiršanu un vēju no tās. Nevar pārprast viņa labsajūtu ēdot, jo tad aizver acis un izbauda. Teodora ikdiena paiet mājās ar ģimeni jeb terapijās, nepārspīlējot, bet pielāgojot slodzi viņam un viņa uztverei.

Teodors, iespējams, nekad nesasniegs normāla bērna attīstību, bet pasaulei iemāca citas lietas – tā ir beznosacījuma mīlestība, patiesas sirsnīgas rūpes, apziņa, ka kopā būšanai ir spēks. Tās lietas, ko kopā ar Teodoru iemācāmies, nevarētu citur iemācīties. 

 

DOMINIKS JĀNIS

Mūsu mīļais dēliņš Dominiks Jānis piedzima jasmīnu ziedēšanas laikā, 40. grūtniecības nedēļā. Mājās viņu gaidīja divas vecākas māsas. Jaunākā māsa 3 gadus katru vakaru lūdza Dievu, lai dāvā viņai brālīti un māsiņu. Arī mēs lūdzām un turpinām lūgt, lai Dievs dod mums to, kas mums visvairāk vajadzīgs. Mazulītis pēc Apgara skalas tika novērtēts 8/9 balles. Sākotnēji nekas neliecināja par slimību. Mani uztrauca tas, ka mazulītis reti ēda, vien 5 ēdienreizes diennaktī, un bija ļoti miegains. Viņa dzīves desmitajā dienā bijām pie neonataloga, lai pajautātu, kā labāk pamodināt mazulīti, lai pabarotu un nokontrolētu svaru. Vizītes laikā ārste pamanīja krampjus un tūlīt nosūtīja mūs uz slimnīcu. Slimnīcā sekoja visdažādākās analīzes un izmeklējumi – punkcija, ultrasonogrāfijas, sirds pārbaudes, magnētiskā rezonanse, viss bija bez izmaiņām. Vien uztaisot EEG, ārstu sejās pamanīju tādu dziļu klusumu. EEG bija ļoti, ļoti slikts. Dominikam bija smaga epilepsija. Bija aizdomas par retu slimību. Tika uzsākta spēcīga pretkrampju medikamentu lietošana. Dominikam kļuva sliktāk, krampji pieņēmās spēkā, un mazuli vajadzēja barot caur zondi, jo viņš bija pārāk vārgs, lai pats ēstu. Visu diennakti ik pēc 3 stundām devu viņam savu pieniņu. Tas palīdzēja man nesabrukt. Stāvoklis pasliktinājās, tika uzsākta Keto diēta, un likās, ka zaudēsim mūsu dēliņu. Bet pēc diētas atcelšanas, daudzu cilvēku lūgsnām un gavēšanas, epilepsijas lēkmes pārgāja, kaut EEG saglabājās slikts. 3 mēnešu vecumā saņēmām Dominika diagnozi – KCNQ2 encefalopātija. DE nova mutācija, kas radusies tikai Dominikam un kas nav pārmantota no vecākiem. Pirmais dzīves gads Dominikam pagāja lielās ciešanās.

Krīzes brīdī lielāko atbalstu guvu no ģimenes un draugiem. Dominika krustmāmiņa pie mums uz slimnīcu nāca kā uz darbu, ziedojot klātesamībai savas atvaļinājuma dienas. Tikai vēlāk apjautu, cik tas bija palīdzoši. Īpašu atbalstu guvu arī no cilvēkiem, kas par mums lūdza Dievu. Kad bija pavisam grūti, kāda draudzene atbrauca pie mums padziedāt, manī tajā brīdī bija dziļš klusums. Atbalstu saņēmu arī no reto slimību koordinatores, kuras vārdos sadzirdēju cerību. Vēl tagad tos varu noskaitīt kā pantiņu. 

Tagad Dominiks ir priecīgs un dziļu mīlestību izstarojošs puisītis. Viņam ir 1 gads un 8 mēneši. Ikdiena paiet čakli darbojoties dažādās terapijās un sajūtot pasauli. Dominiku iepriecina mūzika un ūdens. Viņš daudz smaida un smejas. Cenšamies ikdienas aktivitātes pārvērst rotaļā, lai Dominiks labāk var izdzīvot savu bērnību. Viņam ļoti patīk, kad ar viņu dauzās. Mīļākā vieta mums abiem ir pie jūras, kur klausāmies viļņu nesto šalkoņu un veramies jūras varenībā. 

Dominiks attīstās savā ļoti, ļoti lēnā tempā. Tā kā Dominiks prot tikai reizēm apvelties, viņam ļoti patīk būt mammas rokās. Tādu pārcilvēcīgu labestību . Arī ratos un autokrēsliņā Dominiks ir ar mieru atrasties tikai īsu brīdi, tādēļ mūsu pārvietošanās ir apgrūtinoša. Izaicinājums ir arī katra reize, kad Dominikam ceļas temperatūra, jo tad parādās febrilie krampji. Redzu, ka Dominiks nepadodas un cītīgi strādā katru dienu. Tas dod arī man spēku, kaut arī viss notiek skudru solīšiem.

Šķiet, ka Dominiks pasaulē ienes daudz, daudz mīlestības. Viņam ar savu esību izdodas pamodināt līdzcilvēkos labāko, kas viņos ir. Tas ir liels brīnums, ko piedzīvojam. Mācāmies dzīvi skatīt vienkāršāk un izdzīvot mirkļa brīnumu, kas mums tiek dāvāts. Un varu godīgi teikt, ka par spīti visam, mums ir ļoti labi kopā.

 

ZANES STĀSTS

Reiz dzīvoja tētis un mamma, un viņiem bija divas meitas- skaistas un gudras. 2015. gada 1.oktobrī piedzima pastarīte, un pirmos dzīves mēnešus auga vesela, laimīga, skaista un gudra. Nekas neliecināja par baiso slimību. Un tad viss mainījās…  

Zanītei ir  retā ģenētiskā Krabbes slimība.  Tā sāk izpausties 3-6 mēnešu vecumā, kad organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski iet bojā nervu šūnas aizsargājošā mielīna slānis.  Pirmajā dzīves gadā tas notiek tik strauji - vispirms mazulis kļūst viegli satraucams,  un gandrīz  visu laiku raud, vairs negrib iemīļotas mantiņas, negrib, lai pieskaras rociņām.  Tad vairs neveļas, vairs nespārdās ar kājiņām, tās kļūst saspringtas un nostieptas. Vairs nedūdo, nelalina. Ķermenītis ir vai nu ļoti saspringts vai ļengans, rociņas klausa aizvien mazāk, galviņu noturēt grūtāk. Smaids parādās aizvien retāk, līdz  pazūd pavisam… Vērīgo acu skatiens kļūst izklaidīgs un biežāk aizpeld.  Ir grūti ēst, ir grūti norīt, dramatiski zūd svars, bērniņš paliek tik vārgs, ka nespēj vairs noturēt actiņas vaļā…

Slimība joprojām nav ārstējama. Tai progresējot, pacients pakāpeniski zaudē savas spējas ēst, kustēties, elpot… Pēdējo stadiju pacients var sasniegt dažu nedēļu līdz vairāku mēnešu stadijā, kļūstot paralizēts, akls, kurls, zaudējot kontaktu ar apkārtējo pasauli. Vidējais dzīves ilgums ir 13 mēneši. Reti kurš nodzīvo  ilgāk par diviem gadiem. Pārsvarā bērni mirst no elpošanas mazspējas. Biežs nāves cēlonis ir plaušu karsonis.

Daudz meklēju un lasīju par šo vielmaiņas slimību, izpētīju internetā pieejamo zinātnisko informāciju, jaunākos pētījumus. Visvairāk ieguvu no citu ģimeņu stāstiem. Vecāki veido savus blogus, mājaslapas un feisbuka lapas, dalās ar pieredzi, liek video un bildes. Lasīju ļoti skumjus un aizkustinošus stāstus, caur kuriem vienlaikus vijās liels gaišums un mīlestība.  Šie mazie eņģeļi ienāk mūsu dzīvē un apgriež to kājām gaisā, nekas vairs navtā, kā bija, nav vairs tās brīvības un viegluma, nav laika, kas bija iepriekš.  Tā vietā ir negulētas naktis, grūtas dienas, brīžiem pilnīgs spēku izsīkums.  Ik pa laikam nāk kaut kas nepieredzēts un biedējošs, un nekad nevar zināt, kā tas beigsies, un kas vēl mums ir priekšā. Bērniņš mums māca pacietību, vienkāršību, mīlestību, laimi mazās lietiņās, kopā būšanas un klātesamības prieku. Lai gan viņš nespēj neko, ko mēs spējam, un ir pilnībā atkarīgs no mūsu aprūpes, tomēr aizskar mūsu sirdis un dzīves  un neatgriezeniski tās izmaina kripatiņu pa kripatiņai.  Fotogrāfijās ar slimajiem bērniem, kas atgādināja mazas, nekustīgas invalīdu ratiņos guļošas lellītes, mani pārsteidza ģimenes locekļu priecīgās, smaidīgās sejas. Vai vispār iespējams jebkad vairs smaidīt?  Lasot viņu ierakstus, es sapratu, ka tas ir patiesi, nekas nav tēlots.  Viņi ne slēpj, ne noliedz savas grūtības un sāpes. Taču tā vietā, lai gaidītu nāvi, viņi svin bērna dzīvi. Svin dienu pa dienai, mirkli pa mirklim. Viņi smeļas spēku un atbalstu Dieva klātbūtnē.  Un ir bērniņi, kas  pārdzīvo sev oficiālās medicīnas atvēlēto laiku un neskatoties uz slimības progresu, viņu dzīves ir laimīgākas nekā pirmajā brīdī varētu šķist.  Es neatradu brīnumainus izdziedināšanās stāstus, bet es redzēju to, kā ģimene un bērns turpina dzīvot un elpot, neskatoties uz visiem ierobežojumiem un pārbaudījumiem.

Mūsu dzīve vēlreiz mainījās brīdī, kad mēs to spējām pieņemt. Mēs taču visi gribam veselus bērnus. Bija jāiziet cauri tumšam laikam: neizpratnei, kas vispār notiek, lielām sāpēm, bailēm, vainas sajūtai, nožēlai, dusmām uz dzīvi, uz sevi, uz Dievu, pilnīgai bezpalīdzības sajūtai, noliegšanai, strīdiem, nesaskaņām. Lai nonāktu pie pieņemšanas - pilnīgas bērniņa pieņemšanas un mīlēšanas bez nosacījumiem, bez ambīcijām, sāku ieklausīties savā sirdsbalsī aizvien vairāk un vairāk, un kad tā klusē un nezina ko darīt briesmu brīžos, kad bailes sita augstu vilni, tad uzticos Dievam. Manos spēkos nav kontrolēt ne dzīvību, ne nāvi, tomēr Zanīte atkal un atkal ir atdzimusi kā Fēnikss no pelniem.  

Mūsu aprūpes komandā  jau vairāk kā divarpus gadus ir ome no gandrīz trīssimt kilometru attālās Vitrupes.  Kopā atklājām veidu, kā varam pabarot bez zondes un mūsu īpašais bērns atkal sāka pieņemties svarā.  Izmēģinājām un drīz arī metām mieru visādām brīnumu metodēm. Atradām mīļus un lieliskus speciālistus Liepājā: logopēdi Zani un  osteopāti Andu, un pretimnākošo paliatīvā dienesta aprūpes komandu ar zinošo un sirds gudro ārsti Jūliju Cīruli-Goluzu.  Tepat Dundagā Zanīti paklausīties atnāk atsaucīgā ģimenes daktere Skujiņa, viņas ilgajā praksē nekā līdzīga nav bijis. Pamazām mēs vairs neredzējām to, kā meitiņai trūkst un ko viņa nevar, bet priecājāmies par to,  kas viņai ir un ko spēj. Zane pamazām atplauka, parādījās viņas apburošā personība, humora izjūta, viņa sāka savā īpašā un mums tik mīļā veidā “runāt” un “dziedāt”! Nemitīgās raudas pamazām norima, ciešanu izteiksme sejiņā izzuda, jau gandrīz zaudētā redze atgriezās. Lai gan slimība turpina lēnām progresēt, un mēs saskaramies ar jauniem traucējumiem, viņas interese par dzīvi un mums ir tikai augusi. Viņa bieži izskatās laimīga, omulīga, pat uzjautrināta, viņa joprojām redz un dzird!  Mēs  izturamies pret Zani ar cieņu un uzmanību kā pret tikpat pilnvērtīgu būtni un ar tādām pašām tiesībām dzīvot, kā visi pārējie cilvēki. Aizvien vairāk  man viņa šķiet īsts brīnums manā dzīvē. Zanīte pārsteidz mūs ar savu drosmi, gara spēku, pacietību. Tas iedvesmo mūs turpināt sniegt mīlošu atbalstu viņas grūtajā zemes dzīves ceļojumā. Zanītei šobrīd ir 3 gadi un 5 mēneši. Meitenīte ir guļoša, viņa var reizēm pagriezt un mazliet pacelt galvu, pakustināt rociņas, censties kaut ko paņemt vai aizsniegt, bet to var izdarīt ar mūsu palīdzību, var reizēm, klēpī turot, pašūpināt kājiņas. Zane ik pa laikam aizmirst elpot, it sevišķi, laižoties miedziņā, viņa var aizturēt elpu  vairāk kā pusminūti.  Esam atklājuši, ka maigas masāžas,  vingrināšanas un viņai interesantas rotaļu laikā elpošana uzlabojas. Zanītei vingrot palīdz arī fizioterapeits Jānis no Talsiem.  Taču ir dienas, kad spēka ir mazāk, ir krampji, sāpes. Ir  brīži, kad Zanīte, kā mēs sakām, ir ārpus uztveršanas zonas un nav sasniedzama. Mājās ir skābekļa koncentrators, kas darbojas gandrīz visu nakti, pēc nepieciešamības arī dienā.

Krabbes slimība ir kā hameleons, nekad nevar zināt kāds būs nākamais mirklis - pēc uzlabojumiem var būt kritieni. Ja Zanei ir bronhīts vai plaušu karsonis, tad elpošanas pauzes ir īsts pārbaudījums. Turklāt viņai nav klepošanas reflekss, bērns ir īpaši jāvingrina, jāmasē un tad sekrēts ir jāatsūc ar speciālu aparātu caur deguntiņu, tas ir nepatīkami! Vēl mēs kutinām nāsis, lai izraisītu šķaudīšanu. Ir divas lietas, ko Zane dara sevišķi sparīgi un sirsnīgi: šķauda un žāvājas. Pēdējā smagā epizode bija gandrīz  trīs nedēļas atpakaļ, kad mūsu mīlulītei sestdienas naktī sākās stipras spazmas, viņa vēma asinis, bija smags urīnceļu iekaisums, tūska, nierītes lāgā nedarbojās, no vemšanas sākās elpceļu iekaisums- obstruktīvs bronhīts un, iespējams, plaušu karsonis.  Izsaucām ātro palīdzību, un tad bija jāizšķiras, vai vest uz slimnīcu, kur tobrīd ir gripas karantīna, un liela iespēja, ka ceļu viņa var arī neizturēt, vai palikt mājās un cīnīties pašu spēkiem ar dakteres Jūlijas telefoniskiem norādījumiem. Klausīju sirdsbalsij, uz slimnīcu neaizbraucām. Mēs nezinājām, vai bērns izķepurosies, bet tagad pēc grūtā atveseļošanās perioda nekas vairs neliecina par šo nakti. Zanes mirdzošajās acīs atkal dzirkstī dzīvot prieks un griba. 

No nelaimīga, vārga, nemitīgi raudoša mazuļa viņa ir pamazām  pārvērtusies par rāmu, skaistu jaunkundzīti. Cik viņa izskatās apmierināta, kad nolieku priekšā spoguli, viņas rociņā ielieku suku un kopā lēnām ķemmējam gaišos, zīdainos matus, saķemmējam arī mammu, lāci. Viņa izskatās uzjautrināta, kad ar sīkajiem pirkstiņiem pabužinām tēta bārdu, viņa atkal un atkal ceļ rociņu, lai to atkārtotu.  Zanei patīk spēles kopā ar omi, kas spēj būt tik mīloša, radoša un izdomas bagāta. Bēbīšu mantas vairs mūsu  trīsgadnieci neinteresē, lai tās paliek mazajam radinieciņam.  Zanei rokā ir liela koka karote, un tiek pabarotas gan lelles, gan sunīši, gan ruksis, visi, kam tobrīd ir tukši vēderiņi. Zaķis tiek pie sulīga rotaļu burkāna. Mazais rotaļu puisītis Robertiņš grib paelpoties no Zanes skābekļa maskas, nu, lai jau viņam tiek! Un tad ir omei jādzied, un Zanīte grib dziedāt līdzi. Viņa kārtīgi ievelk gaisu plaušās un tad uz izelpas izdod garu dziedošu skaņu. Iecienītas ir arī dejas un rotaļu instrumenti. Zane labprāt klausās pasakas. Sevišķi viņai patīk, ja pasaku varoņiem ir raksturīgas balsis, kādam zema, ducīga,  kādam spiedzīga un  steidzīga, kādam ar akcentu. Patīk, kad vidējā māsa Laura atnes paglaudīt mūsu runci ar melnu un  spīdīgu kažoku.  Kādā nedēļas nogalē atbrauc ilgi gaidītā lielā māsa Liene no Rīgas un sadod daudz,  daudz bučiņas uz Zanes mīkstajiem vaidziņiem un ilgi tur savās rokās. Visbiežākais un iemīļots ciemiņš ir krustmāte Ieviņa, kas, ierodoties, viegli iekļaujas mūsu ikdienā, izgludina veļu, notīra logus, un tad vakarā visi kopā spēlējam omes tik iecienīto “Skrabli”. Zanei tiek svarīgs uzdevums - ar mammas atbalstu iebāzt mazo rociņu maisiņā, izvilkt  un izdalīt visiem spēļu kauliņus. Mūs visus atspirdzina un atjauno kopā būšana, ģimeniska un draudzīga gaisotne. 

Pēc vanniņas ir rituāls, kurā galvenais ir tētis. Abi runājas par dzīvi, uzvelk pidžamu, un tētis ķemmē matus, un katru reizi apbrīno, cik tie ir izauguši jau gari un skaisti kā princesei. Izstāsta, ko mežā redzējis, vai tās ir stirniņas ar baltiem dupšiem, vai briežu bullis ar žuburotiem ragiem,  vai žigla vāvere ar kuplu asti, vai lūsis ar mīkstām ķepām. 

Zane labprāt dodas pastaigās svaigā gaisā,  siltajās dienās daudz laika pavada dārzā. Zane ir braukusi laivā pa upi, klausījusies jūras šalkās, peldējusies, barojusi īstus dzīvnieciņus - zirgus, garaušus, aitiņas, vistas, ciemojusies pie tuvākajiem radiniekiem, arī pie mana vecākā brāļa, kas mūs daudz atbalstījis.

Es vairs necenšos rast atbildes uz jautājumu “Kāpēc?”, kaut joprojām Zanes sāpju brīžos tas uzpeld. Tam, ka mazi bērni cieš un mirst visā pasaulē no slimībām, bada, vecāku vardarbības,  nav   manās acīs ne attaisnojuma, ne izskaidrojuma. Ne slikta karma, ne Dieva sods, ne nesaskaņas ģimenē, un pat ne tas, ka slimi bērni piedzimst stipriem vecākiem, kas spēj par viņiem parūpēties un Dievs stiprākos pārbauda. Mazuļi ar īpašām vajadzībām dzimst tik dažādās ģimenēs un apstākļos, un pilni aprūpes nami ir ar slimiem bērniem, kuriem trūkst vissvarīgākā - mīlestības. Tomēr Dievam ticu, neskatoties, ka šī brīnumainā un skaistā pasaule reizē ir tik skarba. Remdējos Dieva mīlošajā un mierinošajā klātbūtnē un ticu, ka risinājums ir iet cauri grūtībām, arvien vairāk atverot sirdi, kļūstot patiesākiem, nevairoties no sāpēm, noārdot  lieko un neīsto, audzējot un vairojot  pacietību, mīlestību, žēlsirdību, piedošanu, atbalstot un panesot vienam otru,  stiprinot savu paļāvību un ticību. Es  to mācos, ļoti lēnām, bet mācos. Viena  to nespētu. Ir brīnišķīgi, ka neesmu viena ar savu īpašo bērnu, ka mums joprojām ir ģimene, ka spējam viens otram dot kaut nelielu atelpu un ka varu veltīt kopīgu brīdi arī savām lielajām meitām. Ir brīnišķīgi, ja apkārt ir atbalstoši un saprotoši cilvēki. Zanes mamma Dace.

 

АННА

Всем привет. Я, мама (Наталья) ребенка – дочери Анны, которая с пяти лет болеет инсулинозависимым сахарным диабетом (на данный момент эта болезнь неизлечима). Анна ежедневно нуждается в особом уходе и преодолевает определенные трудности. В своем письме я бы хотела рассказать о том, как наша семья живет и справляется с этим недугом вот уже 7 лет, что мы пережили в самом начале, когда эта новость, как гром среди ясного неба свалилась на нас и как мы нашли силы жить и находить радости в жизни несмотря ни на что. Я очень хочу своим письмом поддержать всех тех, кто находится в похожей ситуации, у кого в семье растут детки с хроническим заболеванием и нуждается в особом уходе, возможно кто-то только узнал о неизлечимом диагнозе, в общем – всех, кто нуждается в поддержке, прежде всего в эмоциональном плане – ведь пример и опыт других, кто уже с этим столкнулся может поддержать и дать силы другим семьям, которые с этим столкнулись и нуждаются в такой поддержке. Поддерживая друг друга в таких ситуациях мы даем друг другу силы.

А сейчас немного о том, что это за болезнь и с чем ежедневно приходится сталкиваться Анне. Инсулинозависимым сахарным диабетом (СД) – это когда собственный организм перестает вырабатывать жизненно необходимый гормон – инсулин. И поэтому постоянно приходится делать инъекции инсулина и замерять уровень сахара в крови специальным аппаратом через прокол пальца. Что бы понимать о том, как часто это приходится делать приведу несколько цифр – ежедневно это, как минимум 5 проколов пальцев, в год – это 1825 проколов и как, минимум 4 инъекции инсулина в день. Данная болезнь коварна тем, что опасна своими компликациями, что может привести даже к смерти больного, если не следовать должному уходу. Только ежедневный тщательный уход может оградить больного от тяжелых и непоправимых последствий.

О болезни дочери узнали чисто случайно из анализов, так как болезнь только начиналась и проходила еще без симптомов. Принять это было невозможно без слез, земля уплывала под ногами, все кругом рушилось. Все время в голове звучали одни и те же вопросы: «За что? Почему именно Анна? Ведь у нас все было хорошо, что мы делали не так?»

Хочу сказать, что в таких ситуациях не нужно винить не себя, не ребенка – это ничего не изменит. Так же очень важно не замыкаться со своей проблемой в себе – нужно говорить об этом, как минимум с людьми, которые пережили подобное, которые могут помочь советом, добрым словом. За семь лет я поняла, что для нас это единственное, что помогает нам морально. Анне тоже нравится общаться с такими детками – ведь с ними она не чувствует себя особенной, они как бы на одной волне. А мы родители дарим своему ребенку еще больше тепла и любви. У нас нет ответов на выше написанные вопросы не перед самим собой не перед Анной. Мы приняли это, как свой жизненный путь. С болезнью дочери мы все чаще задумываемся о таких вещах – как предназначение человека на земле, много об этом читаем и размышляем. Это помогает принять ситуацию такой, какая она есть, находить радости в том, что имеем. Это очень и очень важно.  

От всей души хочу пожелать Вам терпения, терпения и еще раз терпения. Не замыкайтесь в себе со своим несчастьем, говорите об этом, находите своих единомышленников, поддерживайте друг друга. Дарите свет и любовь своему ребенку на сколько Вы это можете. Господь с нами.

 

ELIZABETE 

Pēc vieglas (otrās) grūtniecības un salīdzinoši vieglām un īsām dzemdībām ģimenē ienāca jaunākā māsiņa. Lai gan saukt par mazu, 4kg pūciņu nevarētu.

Mīļo Pērlīti baroju ar krūti un dalījām lielo divguļamo gultu.

Vienu rītu pēc barošanas un atraudziņas uzliku uz krūtīm un abas aizmigām. Pamodos no meitiņas stipras trīcēšanas. Cēlos augšā, vēros sejā, lūpiņas bija zilas un pati bija balta un nekontaktējama (neatbildēja ne uz balsi ne pieskārieniem). Ļoti sabijos, zvanīju sākumā vīram, tad ātrajai palīdzībai). Kad atbrauca ātrā palīdzība, meitiņa atsāka elpot un lūpiņas palika bāli rozā.  Elizabetei bija divi mēneši. Tā bija pirmā viņas epileptiskā lēkme.

Slimnīcā meitiņu apskatīja Dr.Rozentāls. Ļoti laipns kungs ar iesirmiem matiem pastāstīja, ka tā ir lēkme. Bērnam bija paaugstināta temperatūra, tāpēc tie varēja būt febrīlie krampji, kuri neesot retums bērniem līdz 5 gadu vecumam.

Cerība uz vienkāršu iemeslu izkusa, kad pēc mēneša notika vēl viena lēkme, arī ilga un bez elpošanas. Pēc mēneša - divas un tad jau reizi nedēļā. Nozīmēja zāles, veica pārbaudes. Divu gadu vecumā ar asinsanalīzēm Vācijā apstiprināja ģenētisku slimību ar piezīmi "de novo", kas nozīmē “pats no sevis- no jauna”. Mēs ar vīru arī pārbaudījāmies, mums šādu mutāciju neatklāja.

Dzīve ar diagnozi.

Kad zini, kas kaiš, tas nepadara pārdzīvojumus mazākus, bet atvieglo risinājumu meklēšanu. Tobrīd Latvijā nepazinām un nevarējām atrast nevienu citu bērnu ar līdzīgu slimību.

Ārstēšanu pārņēma dr.Strautmanis. Strādājām komandā, mainījām zāles, devas, diētas. 

Elizabetes gēna mutācija padara bērnu jutīgu uz dažādiem izraisītājiem un izsauc lēkmi. Piemēram, ķermeņa temperatūra virs 37.1°, jebkura veida saslimšana vai trauma, zoba nākšana, migrēna, emocionāls kāpums, gaisma, gremošanas trakta aktivitāte, cukurlīmeņa kāpumi un kritumi... un vēl nezināmas ķermeņa reakcijas dēļ. 

Lēkme var ilgt no 30 sekundēm līdz pusotrai stundai. Ja lēkme ir garāka par 5 minūtēm, ķermenis tik ļoti nogurst, ka pēc tam bērns ir pilnīgā bezspēkā, nav spējīgs pats ēst un dzert. Ja izraisītājs ir slimība, tad visticamāk būs vēl un vēl lēkmes. Tad noteikti jādodas uz slimnīcu, jo mājās nav iespējams bērnu aprūpēt.

Lasot var šķist, viss viegli un bez stresa, savukārt, dzīvē mammai tā ir eksistenciāla līmeņa trauksme. Gēna mutācija paredz iespēju pēkšņās nāves gadījumam. Bez iemesla - nāvi ar vai bez lēkmes. Zinot šo apstākli jau ir nebeidzama un nepārejoša trauksme un nemiers. 

Kad bērnam notiek daudz lēkmes tiek lietoti "ārkārtas" medikamenti, lai šīs lēkmes apturētu. Visiem medikamentiem ir diennakts maksimālās devas. Mājās varēju dot divas, slimnīcā- vēl divas. Ja lēkmes nevar apturēt, bērnu pārved uz intensīvo terapiju un seko līdzi elpošanai un sirdsdarbībai, jo zāles lēkmju apturēšanai iedarbojas uz muskuļiem. Sirds ir muskulis, elpošanu nodrošina muskuļi.. jo vairāk tos noslogo, jo dažādākas blaknes var rasties. Jāpiemin, ka mazam bērna ķermenim, kurš ikdienā jau lieto nedaudz zāļu, ja dod papildus devas, tā ir liela slodze. Ja klāt nāk vīruss, piemēram, rotavīruss, ir vēl daudz citu blakņu, kuras pasliktina zāļu uzsūkšanos un iedarbību. 

Kā tas atsaucas uz aprūpētāju (mani) un ģimeni? 

Man, kā mammai tas ir sāpīgākais trieciens. Mana pilnīga bezspēcība palīdzēt savam bērnam. Iespējams, bezspēcības sajūta ir viena no sāpīgākajām, ko esmu jutusi.

Vīrs šo slodzi panesa ar grūtībām, mierinājumu atrodot veidojot jaunu ģimeni.

Vecākajam dēlam visu notiekošo skaidroju, rādīju. Nācis mūs apmeklēt slimnīcā, vēroja. Šobrīd grūti minēt, kāds iespaids var būt piecgadniekam, katru nedēļu redzot ātrās palīdzības brigādi, kura apkarina māsiņu ar pīkstuļiem un nes prom. 

Arī mammas prom esamību ir grūti kompensēt. Atsaucība no personāla pirmsskolas izglītības iestādēs un skolās šādiem bērniem būtu ļoti nepieciešama. Es neteiktu, ka dēlam bija viegls periods. 

Smaga tuvinieka slimība maina visu dzīves vērtību skalu. Sabruka visi sapņi, vēlmes un plāni. Ar šādu bērnu man nav ne jausmas, kur es būšu vakarā... Sirds smaguma dēļ, sāku izvairīties no sabiedrības. Vieglāk ir palikt mājās, turēt bērnu klēpī, jo jebkurā brīdī var būt lēkme, krist un sasisties...

Slimībai klāt nāk Autiskā spektra traucējumi, atpalicība, uzvedības īpatnības, ēšanas paradumi ir savdabīgi.

Cilvēki veikalā skarbi noskatās un mēģina piedalīties ar audzinošiem monologiem, ja meitai publiskā telpā notiek emocionāla krīze, skaļa un nepamatoti agresīva uzvedība. Bērnam var būt smaga migrēnas lēkme, līdz vemšanai vai neizskaidrojamām dusmām. Un tad es stāvu, ar iepirkumu ratiņiem vai grozu. Bērns vārtās pa zemi, pie kases. Priekšā vēl 10 cilvēki. Šī situācija liek justies slikti. Viņai slikti, jo bērnam ar atpalicību nav skaidrs, kāpēc stāvam pieelpotā kambarī, kur tik daudz skaņu, gaismas un cilvēku. Un citi nesaprot, ko tā mamma netiek galā ar kaprīzu princesi.

Tieši šo sajūtu dēļ mammas pašizolējas. Tas ir spiediens. Šī sajūta mūs izstumj no sabiedrības. Ja ej pie psihologa un spēj tikt galā ar savu kauna un vainas sajūtu, labi. Bet, ja nav iespējas tikt pie speciālista, cilvēks noslēdzas. 

Ja apzinīga ome rindā nepukstētu: "Katrs otrs tagad autists un hiperaktīvais, neaudzināti vienkārši!", būtu teikusi, "viss kārtībā, vai vēlaties, lai palaižu jūs pa priekšu, lai ātrāk tiekat ārā?", tas liecinātu par kundzes izglītotību, ka viņa zina, ka, iespējams, bērnam ir pārslodze un piedāvāt palīdzību vecākam vai pavadonim būtu pareizākais. Ja bērnam būs bijusi kaprīze, mamma atteiks palīdzību un ļaus bērnam rimties pašam.

Man meita izskatās pilnīgi vesela, kamēr mierīgi stāv. Apkārtējiem neradīsies nekādu aizdomu par "savādumu", kamēr nemēģinās atrast acu kontaktu (meitiņa zaudēja redzi pēc operācijas,  asinīm saindējoties, tagad atgūstas, bet joprojām mēdz brīžiem neredzēt un runājot skatās tikai pareizajā virzienā), vai kamēr netiks uzdots kāds jautājums. Atpalicības dēļ viņa nemāk atbildēt uz jautājumiem, atbild ar neatbilstošu tekstu. Apkārtējiem grūti saprast, ka invaliditāte ne vienmēr rakstīta sejā, bet respektu un iecietību prasa tik pat.

Kā ir dzīvot, esot neārstējama bērna mammai?

Neviena skola nespēj mūs šim sagatavot.  Neviens sev tādu dzīves ceļu neizvēlas. Kad tas notiek piespiedu kārtā, ir divas opcijas - mukt vai cīnīties. Līdz tam galvā ir haoss un šoks. Sabrukuši sapņi par skaistiem izlaidumiem, mazbērniem, palīdzību vecumdienās utt.

Sākumā visu noliedz, tad meklē vainīgos (ārsts vainīgs, piesārņojums, pesticīdi, Černobiļa, eklērs grūtniecībā utt.), tad pieņem un saprot kas tad noticis. 

Un tad ir lemšana, mūku vai cīnos.

Biju tik ļoti aizdomājusies, visu analizējot galvā, ka knapi spēju tikt līdzi notikumiem. Un tad, pēc tām trakajām reizēm, kad slimība lipa pie slimības, iejaukšanās nodarīja vairāk kā palīdzēja un meita jau sāka padoties, tika barota caur trubu un vēnu, palikusi akla un guļoša. Reanimācijā iepazinos ar Dr.Kļavu. Nekad pirms tam nebiju dzirdējusi, kas tas par 'slavenu dakteri' (kad mājās tik slims bērns, es nespēju nosaukt ministru uzvārdus, kur nu vēl dakterus).

Kad iekrita viņa dežūra, viņš vienmēr veltīja laiku sarunai. Neizskaidrojamā veidā, tajās dienās man nāca apgaismība, ka es cinīšos, ja meita cīnīsies. Un, ja viņa izlems aiziet, es ļaušu viņai to darīt. Tas nenozīmē uzgriezt muguru un sēdēt “kafenē”, kamēr viņa bezsamaņā cīnās, tas nozīmē noņemt no sevis bailes un atbildību par nāvi. Es izlēmu nebaidīties. Kā būs, tā būs. Viss Dieva rokās. Ja organisms būs par vāju, lai dzīvotu, ar visu mūsu diennakts smaga darbu, tad es neesmu Dievs un ne man lemt.

Tajā brīdī mainījās pilnīgi viss manā dzīvē. Mana otra piedzimšana. Es vienkārši biju klāt. Es biju mamma, kādu viņai vajadzēja. Es gan nekļuvu maigāka pret apkārtējiem. Es biju stingra un nelokāma pret katru manā dzīves ceļā.

Mūsu izdzīvošanas triki?

Pieņemt situāciju. Apdāvinātie cilvēki to var paši, agri vai vēlu. Mani iekšējie resursi bija izsīkuši un vienai cīnoties nespēju tos papildināt. Pieteicos uz pašpalīdzības grupu pie Annas Lieckalniņas. 

Jāsaka, ka iziešana no mājas, tikšanās reizes ar līdzīgām mammām, psihologa/kouča vadībā ir neatsveramas. Beidzot esmu nonākusi sabiedrībā, kura saprot, kad pasaku "viņa neēd, mēs zaudējam svaru un es nespēju gulēt, jo bija sešas lēkmes un vemšana.." un raudu. Un es varu ne vārda nepateikt, un raudāt un mēs visas zinām to sāpi kura man sāp. Un ja mums pajautā "kāda bija tava diena?" Un meitene blakus nespēj pateikt un raud, es pilnīgi visu nolasu un saprotu, kāda viņai bija diena. Diemžēl, manas draudzenes ar 'tipiskajiem' bērniem gribot nespēs to saprast. Justies piederīgam, saprastam ir ļoti svētīgi šajā brīdī.

Manu meitu nedrīkst atstāt bez uzraudzības  ne vienu brīdi. Ja ir nomodā, lēkme var notikt jebkurā brīdī, var būt liktenīgs kritiens vai sitiens un viss. Ja meita guļ, var notikt lēkme un var aizrīties ar atvemtu kuņģa saturu. Šādi apstākļi diezgan ierobežo jebkādas ikdienas gaitas. Mēs visu laiku esam blakus. Sajūta ir līdzīgi kā mediķiem diennakts uzņemšanas dežūrā. Šī paaugstinātās atbildības sajūta bez pārtraukumiem spēcīgi nogurdina un notrulina. Viennozīmīgi jāiemācās "atslēgties". Es liku nu jau lielo meitu slingā un gājām ļoti garās pastaigās. Pastaiga dabā arī ir atslēgšanās. Veicu mājās remontu. Taupības nolūkos visu iespējamo darīju pati. Man tā bija terapija. Berns slingā vai uz matrača guļ blakus, es krāsoju.. cita varētu kopt dārzu, rakstīt grāmatas, šūt, gatavot cepešus. Ir svarīgi pārslēgties uz to, kas sagādā prieku. Un saprotoši jāattiecas, ja mammai vienīgais prieks ir pastaiga un vecākais dēls pastaigas laikā sāk īdēt, ka grib mājās jo multene drīz sāksies un mamma sāk "nepamatoti" izrunāties un būt nemīļa. Šādās situācijās ļaujiet cilvēkam "uzlādēties". Tas ir svarīgi!

Un vēl ieteikums tiem, kuri nesaskaras ikdienā ar 'mums':

Mums sāp, ja jūs sakāt "saņem pabalstu ne par ko, mājās sēž", "ko viņi pīkst par saviem spektriem, vajag pāris reizes uzšaut pa dupsi un izārstēsies", "viņa noteikti grūtniecībā grēkoja, ka bērns tāds piedzimis", "mēs visi nogurstam, mums visiem bērni", "nav nemaz tik traki", vai ko līdzīgu. Nekomentējiet mūsu dzīvi, rīcību, uzvedību un dzīvesveidu. Visticamāk, jūs nezināt ne pusi, kā mums iet un kādēļ mēs rīkojamies tā vai savādāk. Gribi uzzināt - pajautā. 

Ja redzi, ka vajag palīdzību, neesi vienaldzīgs. Tevi var skart līdzīga problēma jebkurā brīdī, rīkojies tā, kā velētos, lai attiecas pret tevi. 

Cieņā un mīlestība, Elizabetes mamma Kristīne.

 

KOPĀ BŪŠANAS PRIEKS

Kad un kā uzzinājāt par slimību?

Bērna piecu dienu vecumā (šobrīd bērnam gads un daži mēneši) ar vīru sapratām, ka bērns neatver acis, BKUS desmit dienu vecumā uzzinājām diagnozi "iedzimta katarakta". Vēlāk, veicot ģenētiskās analīzes, lai saprastu kataraktas iemeslu, bērna gandrīz pusgada vecumā, uzzinājām galveno diagnozi- retu ģenētisku sindromu.

Kur guvāt atbalstu?

Meklējām pasaules vecāku atbalsta grupu, jo slimība ir reta (1/230miljoniem, kas nozīmē, ka pasaulē ir mazāk kā 200 bērnu ar šo diagnozi) un Latvijā citu pacientu nav. Vērsāmies arī pie citu īpašo bērnu vecākiem, piemēram, Teodora Jura fondā, kā arī paši uzrunājām citus vecākus, kuru bērniem ir iedzimta katarakta un izveidojām atbalsta grupu, kā arī atbalstu saņēmām runājot ar citiem vecākiem, kuru bērni ir veseli, pie ģimenes ārstes, RSU Psihosomatikas klīnikā, Paliatīvajā dienestā, pie dažiem no BKUS ārstiem, speciālistiem.

Kā paiet bērna bērnība? Kas iepriecina?

Ikdiena paiet daudzās vizītēs, kas nepieciešamas, lai uzlabotu veselības stāvokli, meklējot citas iespējas ārpus Latvijas palīdzēt, kā arī strādājot mājās un turpinot vizītēs iesākto darbu. Prieku rada bērna smaids, smiekli, katrs mazais ikdienas sasniegums un viss, ko bērns spēj izdarīt. Vēl prieku rada kopā būšana un miers, kad nav nekur jādodas.

Kādi ir ikdienas izaicinājumi, grūtības?

Izaicinājums ikdienā ir atrast zinošus speciālistus, kas turpina strādāt valsts, nevis privātajā sektorā. Grūtības ir tajā, ka speciālisti viens ar otru nesadarbojas un bieži vien rekomendācijas ir pretējas no dažādu speciālistu puses. Izaicinājums ir izsekot līdz kas tieši šī sindroma gadījumā ir labākais priekš bērna un spēt izvērtēt speciālistu rekomendācijas tā, lai bērnam netiek nodarīts kaitējums. Grūtības rada psihoemocionālā atbalsta grupu trūkums vecākiem ne tikai BKUS, bet arī ārpus tās, kā arī pietrūkst tas, ka nav palīdzības no valsts, nodrošinot psihoterapiju pie ārstiem - psihoterapeitiem. Grūtības rada tas, ka daudziem speciālistiem, izdzirdot par sindromu, kas saistās ar neirodeģeneratīvu norisi, rodas reakcijas un frāzes, kas rada izjūtu, ka tāpat nav jēga steigties ko darīt, nav nekas akūts, lai gan patiesībā ir gluži pretēji- jo vairāk, ātrāk darīs, jo vairāk bērnam varēs palīdzēt.

Ko bērniņš iemāca ģimenei un pasaulei?

Tā kā šis sindroms ir neirodeģeneratīvs, bērns iemāca priecāties par šodienu, to brīdi, kas ir un visu to, ko spēj šajā brīdī, iemāca pacietību. Māca meklēt palīdzību, sadarboties ar speciālistiem, runāt vienam ar otru, aizsargāt bērnu un pašus, atbalstīt vienam otru. 

Ko vēl gribētu pastāstīt?

Svarīgi ir balstīties uz savu intuīciju par to, kas bērnam ir vajadzīgs, ieklausīties speciālistos, bet uzreiz neveikt darbības. Svarīgi ir būt klāt bērnam cik vien tas ir iespējams, arī manipulācijās, kas tiek veiktas. Katrs vecāks ir bērna lielākais drošības avots un nodrošinātājs, neskatoties uz to, ko personāls mēdz teikt par to, ka labāk ir atrasties otrpus durvīm, nevis kopā ar bērnu. Ja ir kādas šaubas, iesakām nebaidīties jautāt, arī citu vecāku pieredze un atbalsts ir neizmērojams palīgs.  Īpaši, ja ir reti sindromi, saslimšanas, nebaidieties meklēt atbalstu ārpus Latvijas robežām, pasaulē, kur citiem vecākiem ir pieredze. 

 

Ikviens bērns ir svētība nevis kļūda!

Dalīties zināšanās un pieredzē nozīmē citu cilvēku izpratnes veicināšanu, jo zināšanas spēj kliedēt gan pieņēmumus, gan aizspriedumus. Sabiedrība vairāk domā un jūt, savstarpēji apmainoties ar priekiem, bēdām, nezināmo vai neizprotamo. Dalīšanās ar stāstiem ne tikai ietekmē stāstu lasītājus, bet ļauj arī rakstītājam reaģet, piedzīvot un īstos vārdos aprakstīt dzīves situācijas, tā uzlabojot vispārējo komunikāciju un atvēršanos sabiedrībā.

Ticam, ka mēs – Teodora Jura ģimene un draugi – varam palīdzēt arī citām ģimenēm un bērniem ar īpašām vajadzībām. Aicinām arī Jūs. 

 

Teodora Jura fonds, Reģ. Nr. 40008268573, E-pasts: Šī e-pasta adrese ir aizsargāta no mēstuļu robotiem. Pārlūkprogrammai ir jābūt ieslēgtam JavaScript atbalstam, lai varētu to apskatīt., Konts Nr. LV34HABA0551044217340, Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2019 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search