МАРТА ЛУИЗА

If you have to go don't say goodbye 

If you have to go don't you cry 

If you have to go I will get by 

I will follow you and see you on the other side

The Smashing Pumpkins «For Martha»

  С момента ухода Марты прошло совсем немного времени - три месяца. Я ещё не успела вернуться к той жизни, которая была у меня до её появления. Честно говоря, я толком и не помню ту беззаботную жизнь. Не то чтобы она была какой особенной, просто в ней не было больших потерь. Любимый муж, интересная работа, друзья, путешествия…

  Мой мир рухнул на 32-ой неделе лёгкой и спокойной беременности. Всё шло хорошо, анализы были в норме, я чувствовала себя прекрасно. И вдруг на очередном УЗИ гинеколог ледяным голосом сообщила, что у ребёнка гидроцефалия. Я примерно представляла, что означает этот диагноз, но осознать происходящее всё равно почему-то не получалось. Помню, что после слов врача почувствовала себя плохо. Комната поплыла перед глазами, я попросила нашатырь. 

- Ничего, с кушетки не упадёшь, - гинеколог продолжила водить датчиком по моему животу.

  Некоторым врачам тяжёлое заболевание ребёнка даёт уверенность в том, что с такой беременной не стоит быть вежливым и человечным. Видимо, им кажется, что только грубостью и жестокостью можно донести до будущей матери всю серьёзность положения, в котором она оказалась. Но больше поражает не сама грубость, а обесценивание жизни больного ребёнка. Словно это не человек, а испорченный фрукт.

- Мозга нет, там одна вода. Вы не понимаете, что без мозгов жить нельзя? Если он и не умрёт в родах, то навсегда останется глубоким инвалидом. Женщина, это серьёзный порок, - эти фразы врачей долго звучали в моей голове. Как упрямые тяжёлые дождевые капли стучат по подоконнику. 

- Глубокий инвалид, - кап-кап.

- Ничего хорошего, - кап-кап.

- Без мозга жить нельзя, - кап-кап.

  Что чувствуют родители, когда узнают о смертельном диагнозе ребёнка? Они переживают горе. Будущее, в котором малыш растёт, познает мир и становится старше, не наступит. Порядок вещей во Вселенной нарушен - родители переживут своё дитя. В этой чудовищной ситуации всё, что может сделать врач - действовать согласно профессиональной этике. И если доктор не в состоянии быть корректным и проявить сочувствие, то ему нужно принять меры. Например, посещать психолога, чтобы бороться с выгоранием на работе, или вовсе сменить сферу деятельности. 

  Травмирующий опыт общения с медицинским персоналом при постановке тяжёлого диагноза ребёнку во время беременности или сразу после родов - серьёзная тема, о которой не принято говорить. Из-за того, что нам, женщинам, слишком больно и неприятно вспоминать собственный опыт, из-за того, что мы испытываем иррациональное чувство вины, вызванное болезнью ребёнка. И от этого молчания только тяжелее. Мне повезло: сразу после рождения Марты наткнулась в сети на книгу, посвящённую этой теме - «Посмотри на него» Анны Старобинец. Это автобиография Анны, потерявшей ребёнка из-за врождённой патологии, а также интервью с немецкими врачами и женщинами, которые оказались в подобной ситуации. Прочла книгу на одном дыхании, проживая всё заново и исцеляясь. Для меня это и был «разговор» с женщиной, пережившей похожую боль…

  Марта родилась в срок путём кесарева сечения, набрав 8/10 баллов по шкале Апгар, и явно не собиралась сдаваться. Мне сразу стало спокойно, когда я услышала её крик. А потом ещё спокойнее, когда увидела её на руках у мужа - он был такой счастливый, а она - такая беззащитная и хрупкая, как первый подснежник на февральском ветру.

  Впереди у нас троих была неизвестность, а это страшно. Мы не знали, что именно нас ждёт, но осознавали, что будет очень непросто. И всё равно мы были счастливы - она родилась! Она жива! 

- Ваш муж не понимает, что происходит? - спрашивает меня известный в нашем городе неонатолог.

- Почему вы так решили? - уточняю.

- Он слишком сильно радуется. В вашей-то ситуации. Он что, неадекватный? - продолжает доктор.

- Он радуется своей дочери, что в этом странного?

  Так мы с мужем узнали, что радоваться ребёнку, который болен, не стоит. Ну, или хотя бы соблюдай приличия, радуйся умеренно как-то… Ведь радость и любовь - это для здоровых детей.

  Состояние Марты после рождения стало быстро ухудшаться - гидроцефалия прогрессировала, наша дочь страдала. На десятый день жизни ей провели первую операцию по установке шунта для отведения избыточного ликвора. А накануне - крестили, потому что уверенности в том, что Марта переживёт операцию, не было ни у кого. Дальше - месяц в детской клинической больнице, потом - два с половиной месяца жизни дома и снова больница - три месяца и четыре операции из-за неработающего шунта. Тяжело вспоминать, как много страданий и боли пережила Марта в первые полгода своей жизни. Жизнь в больнице - уже само по себе испытание. Мир сузился до размеров палаты и каждый день в этом маленьком стерильном мире шла борьба за жизнь. Нам с мужем хотелось увезти Марту домой, вернуться к обычной жизни, но это было невозможно сделать до тех пор, пока её состояние не стабилизируется.

   В больнице нас очень поддерживали нейрохирурги, которые оперировали Марту. Настоящие профессионалы и просто удивительно добрые люди. Это так ценно, когда во время очередного осмотра доктор делится необычными случаями из собственной практики, которые доказывают, что даже в самой безнадёжной ситуации есть место чуду.

- Надо верить в лучшее и бороться, - говорит доктор.

 И мы с мужем верим и боремся.

  Марта, в отличие от нас, не нуждалась в ободряющих словах. Для неё жизнь - и есть борьба.

  Осознанно улыбнуться Марта смогла, когда полноценно заработал шунт. Это было волшебство - смотрела на меня и улыбалась. Чистая, безупречная радость и совершенная любовь. Для меня её улыбка была молитвой, исцеляющей душу и способной привести человека к покаянию. Казалось, всё самое страшное позади. Но вскоре пришёл ещё более тяжёлый диагноз. Почти приговор - комплексная хромосомная поломка. И если в первые месяцы ещё была надежда, что гидроцефалию мы сумеем взять под контроль, то теперь стало ясно - с этим генетическим диагнозом долго не живут. Оказалось, гидроцефалия - только одна из множественных патологий. В этот период у Марты проявилась эпилепсия, а потом начались остановки дыхания из-за повреждённого ствола мозга. Ребёнок периодически переставал дышать - на минуту, на две, на три.. Иногда и дольше. Страх, отчаяние, нежелание верить в то, что происходит, бессилие. Очень тяжело видеть, как страдает ребёнок, а ты ничего не можешь сделать. Мы помогали ей продержаться в момент приступа, подавая воздух при помощи мешка Амбу. Но задышит Марта или нет, зависело не от нас.

  Болезнь Марты не давала ей нормально спать. Всем нам очень тяжело давались бесконечные бессонные ночи. Иногда наступала краткая передышка, когда мы с дочкой спали нормально пару дней, неделю или даже две. Здоровый сон давал другое качество жизни для нас обеих. На собственном опыте я прочувствовала, насколько важен отдых для родителей, чей ребёнок серьёзно болен. Они вынуждены быть бдительными 24 часа в сутки, а это большой труд и ответственность. Очень важно, чтобы рядом были понимающие близкие, готовые дать маме побыть одной, выйти из дома или просто выспаться. Кроме того, должны быть созданы специализированные центры, способные принять на день или неделю детей, которые нуждаются в особом уходе, нужен персонал, обученный ухаживать за такими детьми. Думаю, многие мамы не отказались бы от своих неизлечимо больных детей, если бы у них была возможность периодически получать помощь в уходе за ребёнком.

  С паллиативной командой наша семья познакомилась, когда Марте было четыре месяца. Это знакомство придало нам сил. Жаль только, что мы не сразу узнали о существовании паллиатива в нашем городе. Общение с профессионалами-врачами, психологическая и духовная помощь были просто необходимы с момента постановки диагноза во время беременности - в самом начале этого трудного пути, когда ничего не понятно, когда очень страшно. 

  Паллиативная команда - наши добрые ангелы-хранители и наша круглосуточная поддержка. Вместе с ними мы прошли весь путь до самого конца. До самого последнего дня.

  Состояние Марты нельзя было назвать стабильным, но иногда оно менялось особенно резко. И в такие моменты действовать надо было быстро и правильно. Какое лекарство дать? Какую дозу? Надо ли звонить в скорую? И вообще, что в данный период времени происходит с ребёнком? Например, что не даёт Марте мирно спать - боль, судороги или удушье?

  Родители хорошо чувствуют своего ребёнка, но в такой ситуации одной интуиции и желания помочь мало. Нужны обширные знания. И не просто медицинские, а именно знания специалиста по паллиативному уходу. Если бы рядом не было такого профессионала, Марта прожила бы намного меньше. Мы с мужем в этом абсолютно уверены.

  Спасибо Вам, доктор Юлия Цируле-Галуза, спасибо всей паллиативной команде нашего города. Вы были для нашей семьи светом в окошке всё это время. Без вас это была бы совсем другая история…

  Болезнь Марты стала для нас тяжёлым испытанием, но она же и сблизила всех родных. Обе бабушки, одна из которых живёт в Лиепае, а вторая - в Беларуси, помогали с уходом. Близкие друзья и родственники поддерживали нас, искренне интересовались состоянием Марты, предлагали помощь, молились за неё.

  Марту любили все. Не любить её было невозможно - столько в ней было света и мира.

  Она была такой жизнерадостной, наша Марта. Не потому, что не плакала. Наоборот, плакала она много. Просто умела радоваться любой мелочи, хотя жизнь её не баловала.

  Она была сильной и храброй - отчаянно боролась за жизнь и никогда не сдавалась.

  Она не хотела умирать, она хотела жить. Пусть даже в таком несовершенном и слабом теле. Пусть даже испытывая боль и страдания. Она любила жизнь.

  Она очень нуждалась в любви - в объятьях, в поцелуях, в материнской нежности.

  Она ни минуты не хотела находиться одна - видимо, хотела получить за свою недолгую жизнь максимум тепла и заботы.

  Она была упрямой и жила вопреки всем прогнозам.

  Она была удивительной.

  В один жаркий и солнечный летний день Марта ушла. Мирно и во сне. В тот момент, когда я вышла из комнаты, чтобы поговорить по телефону с мужем.

 - Счёт пошёл на дни, - тихо сказала доктор незадолго до этого. Смысл слов дошёл не сразу.

  Мне никогда не удавалось представить Марту повзрослевшей: видела её максимум пятилетней, а дальше в проекторе внезапно заканчивалась киноплёнка и гас экран. Но все равно казалось, что у нас ещё есть немного времени - может, пару лет, может, годик или хотя бы несколько месяцев.

  В последние полгода, когда Марте становилось всё хуже и хуже, говорила ей, что если она устала и хочет уйти, я отпускаю. 

 - Не хочу, чтобы ты страдала, - шептала на ушко. - Не думай о нас с папой, мы справимся…

  Но каждый раз, когда во время приступа Марта переставала дышать, просила:

 - Только не сегодня, милая, только не сейчас…

  Знаю - это эгоистично. И глупо. Иллюзия того, что могу управлять жизнью и смертью. Я это понимала, но каждый раз просьба, как раненая птица, вылетала из груди помимо воли. Мне было страшно её терять.

  Невозможно подготовиться к смерти ребёнка. Даже если всё известно заранее, от этого не легче.

  Мне очень её не хватает. Мои руки точно помнят вес Марты - ведь я ежедневно носила её на руках. Помню её запах и тепло, мягкие ладошки с тонкими пальчиками, гладкие фарфоровые щёчки и маленький носик… Помню все словечки, только нам понятные, её любимые песенки, поцелуи носиками и игры в ладушки, прогулки у моря и её смех… Это мои сокровища.

  В последнюю неделю жизни Марта пристально смотрела мне в глаза - так она прощалась. Не покидало ощущение, что она видит теперь то, чего не вижу я: жизнь небесную. Это было священное время - казалось, вокруг нас звенел воздух, а внутри меня стояла тишина. И тогда я стала говорить ей, что умирать - не страшно. Это всего лишь переход, дверь между мирами. Говорила, что где-то там, за этой дверью её ждёт Кто-то добрый и прекрасный. Говорила, что там она не будет одна. Говорила, что там ей будет легко дышать, что там она будет счастлива. Говорила, что мы обязательно встретимся… 

 

Лети, моя милая, теперь ты свободна. Нет ни страха, ни боли, ни разлуки. Есть только любовь.

 Ты открыла нам, насколько хрупка и драгоценна жизнь.

 Ты научила нас дорожить каждым днём, ценить каждый вдох, радоваться мелочам.

 Ты показала нам, как это важно, - никогда не сдаваться.

 Спасибо, Марта, за этот подарок - урок силы и любви.

 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2021 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search