Арсений

1. Расскажите о своей семье до болезни ребенка.

Обыкновенная семья… мама, папа и ребенок. Старший сын стал взрослеть, и мы задумались, что совсем скоро мы ему не будем так нужны, будем только мешать своей заботой, захотелось еще одного ребенка. Арсений был желанный в нашей семье, мы все втроем его ждали…

2. Расскажите, как вы узнали и поняли то, что проблемы со здоровьем ребенка очень серьезны и его жизнь под угрозой? 

Где-то в 2.5 года муж заметил, что у Арсения стал косить правый глазик… и тогда началась вся история… Мы записались к глазному, прождали 2 месяца, пока попали к врачу… уже явно стал косить правый глаз и чуть заметно левый… выписали очки для коррекции, которые мы проносили 3 месяца, никаких результатов. Окулист нас отправляет в Ригу, в Риге очереди, не попасть… попадаем через месяц… Рижский окулист после проверки нас отправляет к неврологу. Там запись тоже на год вперед… попадаем только через месяц…. До сих пор в душе кипит, мы просто теряли время….  пытались хоть как-то быстрее попасть к врачам. Невролог нас отправляет на МРТ, где очередь 3 месяца, если платно, то 2. Арсюшу к этому времени начинает заносить, он начинает спотыкаться на ровном месте и падать, какие 3 месяца!!!! Я пошла к семейному врачу, сказала, что не уйду, пока она нам не поможет побыстрее попасть на МРТ. Нам открывают «зеленый коридор» и мы попадаем на МРТ. Забыла написать, мы здоровая семья, никогда особо ничем не болели и не ходили по врачам, для нас это шок, как это так, есть проблема, а к врачу не попасть, - не бесплатно, не платно!!! Другая проблема — это то, что врачи, сидя на одном месте, в текучке, забывают, что есть более страшные болезни, чем «косоглазие» или «косолапые».  Смешно и грустно, когда Арсений стал уже спотыкаться, мы пошли к местному хирургу, думали, что может он просто ножку за ножку задевает, поэтому и падает, так хирург сказал, что ничего страшного, надо его просто в сентябре на плаванье отдать, ужас!!! Мы попадаем в Ригу на МРТ, нам сообщают – диффузная глиома ствола головного мозга, злокачественная, очень агрессивная опухоль, операция невозможна!!! Это все что нам сказал «интерн» и нас отпустили домой. Мы просто едим из Риги домой в Лиепаю и не понимаем, что происходит… я сижу в «Google», забиваю диагноз и понимаю, что это конец…. Вспоминая те моменты, слезы текут из глаз, нам просто кинули этот диагноз…. Мы не знали, что нам делать, как дальше жить.  Начинаем искать варианты лечения не в Латвии, выбрали Белоруссию, там большой онкологический детский центр, говорят на русском языке и готовы принять на платное лечение уже завтра. Просим помощи у людей… O чудо! Я никогда не думала, что у нас такие Люди… за 1.5 дня мы собираем нужную сумму денег для лечения, а через 3 дня мы уже в Белоруссии. Все это время нас поддерживают родные, знакомые, просто чужие незнакомые люди, кто как может помогает… деньгами, молитвами… спасибо всем огромное за это, очень важно в такие моменты осознавать, что ты со своей бедой не один!!!! Попадаем в онкологический детский центр… просто шок… другой мир… для нас это начало новой жизни!!! Нам подтверждают диагноз и говорят, что с таким диагнозом живут до 2 лет при всем лечении, а мы уже полгода потеряли…. Не знаю, что дает нам силы… наверное поддержка других людей. После того как нам поставили страшный диагноз, нам стало «везти» на людей… я поняла, что «мир не без добрых людей». Онкологический детский центр – это моя психологически неизлечимая травма, думаю, на всю жизнь. 5 этажей неизлечимо больных детей, а с ними рядом их родители, которые верят в «лучшее», верят в чудо, плачут по ночам, а днем всем улыбаются, делают вид, что все хорошо… Нас начинают лечить по протоколу: делают курс облучения и мы начинаем химиотерапию. Врачи все время рядом, вокруг люди с такой же бедой, как у тебя. Через 2 месяца мы возвращаемся домой в Латвию, я опять в шоке, не понимая, как мне здесь жить с «особым» ребенком. Нам опять везет, люди (а не врачи) подсказывают, что у нас в Лиепае есть Балтийский реабилитационный центр, там мне дают номер доктора Цируле, которая нам может помочь. Очень благодарна этому центру и доктору Цируле, они стали для нашей семьи большой опорой, огромной поддержкой, всегда выслушают, помогут, все время на связи. Исчезло ощущение, что ты не кому не нужен!!! 

3. Что для вас было самым тяжелым во время болезни ребенка?

Самое тяжелое, было осознание того, что, что бы мы не делали, мы не можем Арсюшу вылечить. Что при данной болезни, не помогут ни деньги, ни молитвы, нет ни одного выжившего… нет чуда!!! Жуткий страх, что ты увидишь, как умирает твой обожаемый ребенок…Больше всего я боялась, что когда он будет умирать, ему будет больно… Бога я просила об одном, чтобы он ушел из этого мира без боли!!! Это страшно!!!

4. Что Вам помогло выдержать и пройти через этот тяжелый период жизни?  

Иногда мне кажется, что я так и не смогу пройти через этот «тяжелый период жизни», до сих пор тяжело. Когда Арсюша стал умирать, очень поддержали родные, близкие, знакомые, и конечно врачи из центра и доктор Цируле. До последнего были с нами… я чувствовала их моральное сочувствие, физическую поддержку. Все были очень искренне, хотели нам помочь, но не могли нас вылечить…  

5. Что происходило с другими членами семьи? Кого поддерживали Вы, кто поддерживал Вас?

Никто до последнего не верил, что нашего Ангелочка не станет, до последнего все верили в чудо.

6. Как Ваша семья держалась в период траура? Как справлялись Вы, как поддерживали остальных членов семьи? Кто поддерживал Вас?

Знаете, первый период траура не самый страшный, ты еще до конца не понимаешь, что произошло, делаешь все на автомате: заказываешь гроб, получаешь свидетельство о смерти, хоронишь своего ребенка, устраиваешь поминки…. самое страшное наступает потом, через какое-то время, когда ты приходишь домой, а в коридоре стоят его ботиночки, висит его курточка, в комнатах его игрушки, открываешь шкаф, а там его вещи… и тут ты начинаешь понимать, что ему уже ничего не надо, он никогда эти вещи не наденет… Арсюши больше нет, ты приходишь домой, он тебя не встречает, ты не можешь его обнять и посмотреть ему в глаза… Очень больно скучать по человеку, которого больше нет рядом с тобой и не может быть… мне очень его не хватает.

Конечно, сказать, что все переживали, это не сказать ничего, я думаю, что до сих пор все плачут потихоньку, в подушку… но никто не показывает виду, чтобы не расстраивать друг друга…

7. Какие мысли возникают, когда вспоминаете тот момент своей жизни? Какие эмоции? Как изменилась Ваша жизнь после смерти ребенка?

После всего этого я, наверное, стала сострадательнее, начала мягче относиться к людям. Стала «медленнее» жить. Пришло осознание того, что деньги действительно не самое главное в жизни, что иногда и они не могут помочь… что жизнь может оборваться через минуту, поэтому надо жить здесь и сейчас, надо сейчас говорить, что ты кого-то любишь, а не потом, потому что потом может и не быть… Хочется делать добро, кому-то помочь, тому, кто сейчас нуждается в твоей помощи… 

8. Удалось ли Вам принять происшедшее и смириться с этим? Если да – что помогло на этом пути? Мысли, люди, события?

Говорят, что время лечит… Это не так, скорее всего, ты просто учишься жить с этой болью, ведь у тебя больше нет других вариантов! Не нам решать, сколько жить на этом свете. В моем случае, за этот год произошло огромное количество событий. Как только Арсений стал умирать, а умирал он около 4 месяцев, я узнала, что я беременна, т. е. одновременно один ребенок умирал, а другого – я носила у себя под сердцем. Все очень переживали за меня и за моих детей. Мне надо было быть сильной ради своих детей!!! Переживала за Арсения, за ребенка, что рос у меня в животе и, конечно, за старшего сына, они с Арсением просто обожали друг друга. Так что жизнь мне не дала расслабиться. 

9. Чтобы Вы могли бы посоветовать – семьям, которые сейчас в похожей ситуации, их родным и близким, профессионалам, работающим с такими семьями? Какая поддержка наиболее важна?

Я до сих пор часто плачу, вспоминая о нем, часто хожу на кладбище, посещаю психотерапевта, не все так просто, иногда так невыносимо больно становиться, начинаешь думать, почему со мной все это произошло, почему я и мой ребенок, ведь я не самый худший человек на этом свете, ищешь объяснению всей этой ситуации… Тяжело…. Видимо каждый человек несет свой крест. 

Каждый воспринимает такое горе по-своему, главное всем держаться вместе, чтобы был человек, с которым ты мог бы поговорить о своем горе, о своих страхах, все равно кто это будет, психотерапевт, капеллан, подруга или незнакомый человек с похожей на вашу ситуацией. Главное, не держать в себе эту боль, говорить о ней, а не делать вид, что все в порядке.  

Профессионалам, работающим с такими семьями, хочу посоветовать быть более терпимыми к нам, - видеть мертвым своего ребенка, это страшно…. 

10. Как Вы думаете, какой самый главный след в этом мире, в жизни Вашей семьи и не только, оставил ваш ребенок? 

Арсений был очень жизнерадостным, светлым и позитивным ребенком. Его любили все, до последнего он улыбался. Огромная сила жизни, любви и позитива. Каждый раз, когда я по нему горюю и тоскую, думаю, что Арсению явно бы не понравились мои слезы, он очень меня любил и, увидев мою печаль по нему, очень бы расстроился. Он прожил короткую, но яркую жизнь, полную любви и заботы. Я поняла, что мир полон хороших людей, готовых тебе помочь в трудную минуту. Он был и есть наш Ангелочек!!!  

 

Par mums

Satiekot citus vecākus un bērnus ar īpašām vajadzībām, rodas plašāka skaidrība kā palīdzēt gan bērniem, gan vecākiem. Tāpēc Teodora Jura vecāki sadarbībā ar citu bērnu vecākiem ir izlēmuši veidot šo fondu.

Kontakti

Adrese: Misas iela 34-3, Rīga, LV-1058

Telefons: +371 22844298

E-pasts: teodorajurafonds@gmail.com

Ziedojumu konts

LV34HABA0551044217340 
Banka: A/S “Swedbanka”, kods: HABALV2LV
„Teodora Jura fonds”
Reģ. Nr. 40008268573. 

 

©2021 Your Company. All Rights Reserved. Designed By Teodora Jura fonds

Search